A döbbent, majd kétségbeesett szülők első és legfontosabb problémája az információ hiánya.
Szinte nincs olyan állapotos nő, akinek ne suhant volna át az agyán, hogy mi lesz, ha gyermeke valamilyen fogyatékossággal születik. Az egyre fejlődő diagnosztikának köszönhetően sok fogyatékossági típus már az anyaméhben kiszűrhető, de számos komplikáció léphet fel a szülés során is (pl. oxigénhiányos állapot) és vannak olyan fogyatékossági típusok, amik csak kisgyermekkorban diagnosztizálhatók először (pl. autizmus).
Ilyenkor felvetődik a kérdés:
· Kihez fordulhatok?
· Hol találok megfelelő, szakmai segítséget?
· Van a lakóhelyemhez közeli speciális fejlesztő központ?
· Milyen segélyre, kedvezményekre, szolgáltatásra vagyok jogosult?
Az országban a Kézenfogva Alapítvány működteti az egyetlen kiterjedt, folyamatosan frissülő információs szolgálatot, amely elsősorban az értelmi és halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő családoknak jelent óriási segítséget. Az infószolgálat telefonon, e-mailen és online felületen is elérhető. Az alapítvány egy olyan adatbázist hozott létre, melyben lehetőség van fogyatékossági szintnek megfelelő keresésre, és hely-specifikus adatkeresésre is. http://kezenfogva.hu/Adatbazis/
Jelenleg 791 intézménynek 2490 szolgáltatási egysége található az adatbázisban, a szám folyamatosan frissül. Az ország minden részéből találhatók adatok, az adatszolgáltatás önkéntes. A legismertebb intézmények szerepelnek az adatbázisban, de az Alapítvány folyamatosan törekszik a teljességre.
Az online adatbázisnak havonta nagyságrendileg 600 egyedi látogatója van a honlap statisztikái szerint éves szinten több mint 7000 embert segít az adatkeresésben. Mindemellett évente átlagosan 200 kérés érkezik telefonon és e-mailen, a kérdések általában a fogyatékos emberek elhelyezésével, és a nekik járó vagy igényelhető ellátásokkal kapcsolatosak.
Az Alapítvány úgy gondolja, hogy az információ gyógyszer – egy olyan helyzetben, amikor a megfelelő szakember és ellátási forma megtalálása egy egész életet megváltoztathat.