Mintegy 10 ezer embert érint idehaza a SM-betegség

A Sclerosis Multiplex (SM) a központi idegrendszer gyulladásos, autoimmun megbetegedése, amely jellemzően 20 és 40 éves kor között jelentkezik, igen szerteágazó tünetekkel, beleértve a homályos- vagy kettős látást, a bénulást vagy a vegetatív funkcióromlást – mondta el a Sclerosis Multiplex Világnapja alkalmából Dr. Tegze Nárcisz az intézmény honlapjának. A Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának főorvosa hozzátette, idehaza kb. 8-10 ezer beteg él, a kórkép előfordulása a nőknél háromszor gyakoribb, mint a férfiaknál. Több tényező – pl. genetikai ok vagy vírusfertőzés – is szerepet játszhat a kialakulásában. Az elmúlt évtizedekben jelentős változás ment végbe mind a kórkép felismerése, mind a kezelés tekintetében. Országszerte csaknem 30 SM Centrum vesz részt a betegek diagnosztikájában, kezelésében és utógondozásában.

A Sclerosis Multiplex a fiatalkor betegsége, többnyire a 20-as években kezdődik, nem ritkán kitolódik a kezdete a 30-as, 40-es évekre – mondta Dr. Tegze Nárcisz. Hozzátette, idehaza mintegy 10 ezer beteg él, az érintettek háromnegyede nő. Beszélt arról is, hogy Magyarország a közepes rizikófaktorú országok közé tartozik, tőlünk északabbra gyakoribb, délebbre ritkább ez a kórkép. Ezt a tényt összefüggésbe hozzák a gyermekkori napfény hatással, mely a természetes D-vitaminforrást jelenti. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek kb. kétharmadánál valóban alacsonyabb a szérum D-vitamin szint, amit pótolni kell.

A tünettan vonatkozásában nagyon színes a kép, hiszen az idegrendszer bármely pontja érintett lehet. Típusos kezdeti tünet a látóideggyulladás, amely egy- vagy kétoldali homályos látással jelentkezik, lehet kettőslátás, előfordulhat szédülés, de bármilyen bénulásos tünet (akár féloldali, akár mind a négy végtagra kiterjedő) is. Emellett lehetnek zavarok a vegetatív funkciók területén, így vizelet- vagy székletürítési problémák, szexuális zavarok is kialakulhatnak. A szűkebben vett neurológiai tünetek mellett azonban jelentős pszichés teherrel is járhat a betegség, így pl. depressziós, szorongásos tünetek is megjelenhetnek, továbbá fáradékonysággal és a terhelhetőség csökkenésével is számolni kell. Azon kívül, hogy gócos idegrendszeri panaszok jelentkeznek, összességében az agy állománya is megfogyatkozik, tehát agysorvadás is fellép, és ennek következtében a kognitív funkciókban, pl. a memóriában is zavarok jelentkezhetnek.

A leggyakoribb, a betegek kb. 70 százalékát érintő kórlefolyás az, amikor a gócos idegrendszeri tünetek hirtelen, egyik napról a másikra jelentkeznek és súlyossá válnak, ezt schubnak nevezzük, ilyenkor a tünetek 24 órán túl is fennállnak. Jellemző, hogy kezelés mellett és bizonyos mértékben spontán is javulás jelentkezik. A betegség elején ezek a panaszok még teljesen helyre jönnek, ám a kórkép előre haladtával maradványtünetekkel is számolni kell. Ezt a kórformát relapszáló-remittáló típusnak is nevezik. Ebben a típusban a tünetek fellángolását tünetmentes időszakok váltják fel. Hosszabb ideje fennálló a betegség esetén a relapszusok, schubok halványulnak, ritkulnak, viszont egy fokozatos állapotromlás figyelhető meg. Ez a szekunder progresszív forma, kb. a betegek 15 százalékét érinti. Előfordul a két említett típus kombinációja is, a relapszáló progrediáló forma, amelyre jellemző, hogy a kezdeti tünetek után folyamatos súlyosbodás zajlik, a megelőző állapot pedig gyakran már nem áll helyre.

A legritkább, de legsúlyosabb típus a primer progresszív forma, amely kezdettől fogva folyamatos és viszonylag gyors rosszabbodással jár, és hamar rokkantsághoz vezet, itt leggyakrabban gerincvelői tünetek jelentkeznek, ami nagyban érinti a beteg járását, emellett vegetatív tünetekkel is járhat. A kezelés lehetőségeiről a teljes cikkben

x  x  x

Tévhitek helyett: 10 pont a sclerosis multiplexről

A Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány összegyűjtötte a legfontosabb tényeket a betegségről: szeretnék, ha ezzel a 10 ponttal minél többen tisztában lennének.

1. Nem tudni kinél alakul ki a sclerosis multiplex: az SM a fiatal felnőttek leggyakoribb, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegsége, okát ma sem ismerjük, 8 ezer sorstársról tudunk idehaza.

2. A jövő nem tervezhető: betegtársaink egy része évtizedeken át együtt élhet kevés panasszal a betegséggel, mások néhány év alatt kiszolgáltatott emberekké válnak.

3. SM-ben a gerincvelőnket szigetelő mielinhüvely károsodik, ezért romlik az idegek ingerületvezető képessége. Hogy melyik szakaszon? Ez csak szerencse kérdése.

4. Az agyban is gyulladásos gócok alakulhatnak ki, tüneteink attól is függnek, hogy ez hol és milyen intenzíven történik meg.

5. Kipihenhetetlen, krónikus fáradékonyság, romló látás, remegő kezek, lassuló járás és beszéd, vizelettartási gondok is nehezíthetik napjainkat.

6. Gyógyszereink révén sokunknál hosszú időn át kordában tartható a betegség: önmagunkat injekciózzuk, olykor infúzió, tabletta vagy kapszula segíthet életminőségünk javulásában.

7. Rehabilitációnk nehéz, mert állapotunk hullámzóan változhat, kevés az olyan intézmény, ahol felkészültek erre.

8. A betegség depressziót is okozhat, amit fokoz, ha elszigetelődünk. Pedig toleráns környezetben betegtársainknak a mainál nagyobb aránya tudna dolgozni.

9. Sok fiatal betegtársunk titkolja betegségét, amíg teheti, nehogy emiatt hátrány érje a munkahelyén. A túlhajszoltság viszont ronthat az állapotunkon.

10. Azért szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről, hogy ne gondolják kóros fáradékonyságunkról, hogy lusták vagyunk, imbolygó járásunkról, hogy részegek lennénk. Szeretnénk megfeledkezni arról, hogy betegek vagyunk, de ehhez az is kell, hogy ne előítéletekkel tekintsenek ránk. - írta a szervezet világnapi üzenetében.