Pikkelysömör: ne hagyjuk magunkat

A pikkelysömör (pszoriázis) krónikus, a bőrt és az ízületeket érintő örökletes, gyulladásos betegség, mely nem gyógyítható, de tünetmentesíthető. Megfelelően kiválasztott krémek, tabletták, fényterápia és a legújabb „biológiai terápia" segítségével a betegek már sikeresen tünetmentesíthetőek. Magyarországon 150-200 ezerre tehető a pikkelysömörben szenvedők száma. Noha jól ismert, hogy a pikkelysömör nem fertőző, a betegek bőr- és körömtünetei gyakran riasztóak, esetenként undort keltőek azok számára, akik a betegséget nem ismerik. Ennek következtében a pszoriázisos betegek gyakran izolálódnak környezetüktől, nehezebben találnak munkát, illetve sokszor a munkájukat is elvesztik, illetve munkaképtelenné válnak. A bőrtünetek emellett családon belüli konfliktusokhoz vezetnek, gyakoribbak a válások is.

Az utóbbi években a bőrgyógyászati alapkutatások rohamos fejlődése következtében sikerült azonosítani számos, a betegség kialakulására hajlamosító örökletes tényezőt, a kóros immunológiai folyamat jobb megismerése pedig lehetővé tette a korábbiaknál hatékonyabb, célzott oki kezelések bevezetését.

A pszoriázis kezelésére helyi kezelést, fényterápiát és szisztémás kezeléseket illetve ezek kombinációit alkalmazzák. A betegség hasonlóan más krónikus betegségekhez, (mint pl. a diabétesz) véglegesen nem gyógyítható, de a betegek döntő többsége hatékonyan kezelhető, és csaknem mindegyiküknél tartós tünetmentesség érhető el a különféle kezelésekkel.

A pszoriázis kezelésében az elmúlt években bevezetett, úgynevezett "biológiai terápiák" hoztak áttörést. A biológiai terápia lényege, hogy célzottan gátolják a betegség kialakulásáért felelős, a szervezetben termelődő biológiai anyagokat. A biológiai szerek egy, az adott betegség kialakulásában kulcsfontosságú szerepet játszó, gyulladást okozó anyagok vagy sejtek működését gátolják, így megállíthatják – vagy legalább nagymértékben lassíthatják – a kóros folyamatot. Több gyógyszerkészítmény tartozik ebbe a kategóriába: kórházban beadott infúziós készítmények, és injekciós tollban kiszerelt forma is elérhető, amelyet a beteg heti egyszer önmagának egy gombnyomással tud beadni.

- A bőrtünetek – és az életminőség javulásában elérthető eredmények nagyon meggyőzőek, súlyos pikkelysömör válhat akár teljesen tünetmentessé is - hangsúlyozta Dr. Wikonkal Norbert a Semmelweis Egyetem docense. A biológiai terápiás készítményeket a „Biológiai Terápiás Centrumokban" (Budapest, Szeged, Debrecen, Pécs, Kecskemét, Miskolc, Kaposvár, Szombathely) kaphatják a súlyos pszoriázisban szenvedők.

Vargáné Kiss Zsuzsa a Magyar Psoriasis Alapítvány és a Magyar Psoriasis Betegek egyesületének képviselője szerint, a kiszámíthatatlan rosszabbodásoktól a betegek szoronganak. A mások által megszokott helyzetekben kiszolgáltatottnak érzik magukat, pl. szűrővizsgálatokon, közlekedésnél, iskolában, a munkahelyen, nyaraláskor. A betegek gyógyulási vágyát, és tájékozatlanságát sokszor kihasználják hatástalan, drága „gyógymódokat" kínálva, ezért javasoljuk, hogy minden esetben szakorvoshoz forduljon a beteg.

Szerencsére egyre több a pikkelysömörösöket tömörítő civil szervezet, és alakulnak újak is. A betegszervezetek feladata a pszoriázisban szenvedők és környezetük felvilágosítása a betegség természetéről, a lehetséges kezelési módokról, az ismeretterjesztés, a társadalmi beilleszkedés elősegítése, és az érdekvédelem. A közösséghez tartozás segíti a betegség elfogadását, (nem vagyok egyedül!) a tapasztalatok egymás közötti megosztását.

A pszoriázisos betegek Magyarországon működő szervezetei:
Magyar Psoriasis Alapítvány
1093 Budapest, Ráday u. 55. I./9a
Tel: 01-218-81-10 www.psoriasis.hu

 
Magyar Psoriasisos Betegek Egyesülete
1093 Budapest, Ráday u. 55. I./9a
Tel: 01-218-81-10
E-mail: szendim@mail.datanet.hu

Arthritis Psoriaticás Betegek Egyesülete (APBE)
ORFI Lukács Klub, 1023 Bp, Frankel Leó u. 25/27.
pikkelysömörhöz társuló ízületi gyulladásban szenvedők részére.

Hajdúsági Psoriasis Club
4012 Debrecen, Nagyerdei krt 98.
E-mail: psoriasis@freemail.hu
Telefon: 06-52-432-282, 06-30-380-2224

Kaposvári Pszoriázis Klub
E-mail: noviki1@t-online.hu
Telefon:06-30-9579-477

Pécsi Psoriasis Klub
7624 Pécs, Kodály Zoltán u. 20.
E-mail cím: maya0201@freemail.hu

Szegedi Psoriasisklub
6720 Szeged, Korányi fasor 6.
Telefon: 06-30-338-2023
Honlap: http://betegszervezet.hu/