Ritka betegségekkel a világnapon

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) idén, immár hetedik alkalommal rendezi meg több mint 80 országgal párhuzamosan a Ritka Betegségek Világnapját 2014. február 22-én a Vajdahunyadvárban, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban. A rendezvény fővédnökei dr. Áder János köztársasági elnök és felesége, dr. Herczeg Anita. Jótékonysági nagykövetként Mohamed Aida tőrvívó olimpikon is segíti a rendezvényt.

A Világnap idei központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik gondozási és ellátási szükségletei lesznek. A rendezvény során, szakmai konferencián tekintik át az aktuális kérdéseket, a párhuzamosan zajló Családi Napon pedig színes programokkal és neves fellépőkkel várják az érdeklődőket.

A ritka betegek több szempontból is segítséget igényelnek. Vannak betegek, akik számára hozzáférhetőek a gyógyszerek, mások számára nincs elérhető kezelés. Vannak betegek, akik viszonylag önállóak, míg mások ellátása intenzív fizikai asszisztenciát és felszerelést igényel. A gondozás állhat speciális felszerelésekből, orvosi szakértői konzultációból, fizikoterápiából, szociális szolgáltatásokból, gyógyszerekből, családtagok pihenésének biztosításából és még sok minden másból. A legtöbb ritka betegséggel élő gyermek és felnőtt elsődleges gondozását a családtagok látják el.

Mindazon betegeknek és családtagjaiknak, akik kirekesztve érzik magukat a betegségük ritkasága miatt, tudniuk kell, hogy több mint 6000 különböző betegség több, mint 60 millió embert érint csak Európában és Észak-Amerikában valamint további milliókat a világ minden táján. Ezen betegségek nagy része genetikai okokra visszavezethető, súlyos, krónikus és leépüléssel jár. Minden betegség különbözik, de hasonló módon befolyásolhatja az emberek életét. Az összefogás segít a betegeknek és a családtagjainak a gondozással kapcsolatos közös megoldások keresésében és emlékezteti őket arra, hogy nincsenek egyedül.

A 2014-re választott téma arra hívja fel a figyelmet, hogy bár a ritka betegségek ellátásának, gondozásának számos tényezője van, a betegek és családtagjaik szükségletei és igényei univerzálisak világszerte. Nélkülözhetetlen helyi és nemzeti szinten érvényesíteni a ritka betegséggel élők és családtagjaik érdekeit, életminőségük javításáért.

Az eseményt a RIROSZ rendezi 40 tagszervezetével karöltve. A Világnap apropójából a tagszervezetek színes „ruhába" öltöztetik a Mezőgazdasági Múzeum előtti kandelábereket. A lámpák feldíszítésével is szeretnék kifejezni összetartozásukat, a sokféle színnel jelképezni a sokféle ritka betegséget, és üzenni szeretnének a világnak, hogy ugyan ritkák, de itt vannak, köztünk élnek.

Az Epidermolysis Bullosa Alalapítvány (dEBra Hungary) – a RIROSZ egyik tagszervezete – jótékonysági, figyelemfelkeltő sétát szervez a Városligeti tó körül a Világnap kapcsán. A befolyt összeget a ritka betegséggel élők ellátására, életminőségük javítására fordítják a szervezők.