Ritka Nap lesz huszonnyolcadikán

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) február 27-28-án hazánkban is megrendezi a Ritka Betegségek Világnapját, Budapesten. Az események a Hősök terén 27-én 9 órától, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban pedig 28-án 10 órától zajlanak.

A Ritka Betegségek Világnapja 2010. fő célja felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre, gondjaikra, és azok életükre gyakorolt hatásaira, valamint megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék. Az idei Ritka Betegségek Világnapja lehetőséget biztosít a közbenjárásra az illetékes döntéshozóknál és a tudományos szakma képviselőinél annak érdekében, hogy növeljék az érdeklődést és a ritka betegségekhez kapcsolódó kutatások támogatottságát.

A EURORDIS és a ritka betegeket tömörítő hazai tagszervezete, a RIROSZ, együttműködő partnereikkel remélik, hogy ennek a napnak a segítségével sikerül felhívni a figyelmet a gyakran halálos, krónikus ritka betegségekre és az ezekben szenvedő betegek szükségleteire. “A Ritka Betegségek Világnapjának köszönhetően megnövekedett koncentrált figyelem egyenes eredményeként, reményeink szerint minden résztvevő országban fejlődésnek indul a nemzeti egészségügyi ellátórendszer, különös tekintettel a diagnózisok hozzáférhetőségére és minőségére, a ritka betegséggel élők kezelésére és gondozására" - mondta Yann Le Cam, a EURORDIS ügyvezető igazgatója.

A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Magyarországon megközelítőleg 800 000 ember szenved valamely ritka betegségben. A körülöttük élő családtagokkal és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

Remélhetőleg a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.

Az idei Ritka Nap fő témája a: „Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!" címmel, a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát. Ugyanakkor tekintettel arra, hogy 2010 a szegénység és kirekesztés elleni küzdelem európai éve, a rendezvény idei „beharangozó" kisfilmjének témája a ritka betegeket is sújtó kirekesztés.

Tudnivalók az RIROSZ-ról

• A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 17 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén.

• A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.

• A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

A RIROSZ jelenlegi tagszervezetei:

Angelman Szindróma Alapítvány, CML és GIST Betegek Egyesülete, Cri Du Chat Baráti Társaság, Csupaszívek Társasága, Dávid Kisemberek Társasága, Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország), Klub a Prader-Willi Gyerekekért, Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa, Magyar Hemofília Egyesület, Magyar Izomdisztrófia Társaság, Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság, Magyar Porphyria Egyesület, Magyar VHL Társaság, Magyar Williams Szindróma Társaság, Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társasága, Magyarországi PKU Egyesület, Martin-Bell Alapítvány, MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport, Narkolepszia klub, Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága, Országos Cisztás Fibrózis Egyesület, Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete, Retina Magyarország Egyesület, Rett Szindróma Alapítvány, Sclerosis Tuberosa Társaság, Siketvakok Országos Egyesülete, Turner Szindróma Klub, Wolf-Hirschhorn-szindróma klub