Az orvosok, finanszírozók, sőt a gyógyszergyártók számára is hasznos információkat adhat.
A Széll Kálmán Terv megvalósítását szolgáló törvényjavaslatban új elemként szerepel a betegregiszter kiépítése. Ennek lényeges eleme az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény módosítása, valamint jelentős informatikai fejlesztések végrehajtása. A betegregiszterek létrejöttét eddig akadályozta a szigorú adatvédelmi szabályozás, amely lehetetlenné tette a kutatásokat, jellemző volt a hatóság érdektelensége, a szakmai konszenzus hiánya, hangzott el a Medical Tribune Ki mit kockáztat? A terápiaeredményesség méréséről szóló keddi konferenciáján.
Az örökké információhiányos egészségügyben számos előnye van a betegregiszternek, amely egy célvezérelt adatbázis, mondta dr. Szegvári Boglárka az UCB Magyarország Kft. menedzsere, az AIPM képviselője. Segíti ugyanis az egyes betegségek jobb megértését, progressziójának, rizikófaktorainak felderítését, diagnosztikai lehetőségeit, ritka, nem kívánt mellékhatások felderítését, segíti az ellátás hatékonyságának követését, az ellátás során használt technológiák nyomon követését, a finanszírozási szabályok megalkotását (hazánk éppen efelé halad).
Úgy vélte, nem baj, ha finanszírozási érdekből jön létre a betegregiszter, ám a továbbiakban nem szabad, hogy csak fiskális szempontok határozzák meg működését, mert a hosszú távú ellátás hatékonyságát is szolgálnia kell. Ha nem sikerül az egészséges összhangot megtalálni, akkor az orvos és az egészségügyi szakszemélyzet nem fogja magáénak érezni a rendszert, s ellenállásukon elbukhat az egész.
Arra már van példa a hazai gyakorlatban, hogy egyes betegségregiszterek hozzávetőleges pontossággal, vagy izoláltan és összhang nélkül működnek, ám a tervezet pontos és egymással kompatibilis regiszterekben gondolkodik. Adataihoz hozzáférnek majd a beteg ellátását végző orvosok is. Kulcskérdés ezért az adatszolgáltatás és annak pontossága. A konferencián elhangzott, hogy nem az orvosok kötelezettsége lenne az adatbevitel, ám szükség lesz az érdekeltség megteremtéséhez, hogy a valós, pontos adatok bejussanak a regiszterbe.
A finanszírozók, döntéshozók és az orvosok mellett a gyógyszergyártók számára is hasznos lesz a betegregiszter, mert termékfejlesztéshez, indikációbővítéshez, a termék pozicionálásához nyerhetnek belőle információkat, vizsgálhatják a terápiás szokások alakulását az adatok tükrében. A betegszám pedig a mintanagyság miatt bizonyos kutatási kérdésekben egyedülálló lehetőséget ad, lásd például a ritka betegségeket. A gyártók üzenhetnek is a finanszírozónak, aki ugyan tudja, mennyiért vásárol gyógyszert, de nincs tisztában az eredményességgel.
Mint ismeretes, a betegregiszterbe kapcsolati kóddal ellátott, személyazonosításra alkalmatlan adatok kerülnek: a kapcsolati kód biztosítja az ellátott beteg, az egyes ellátási események, ideértve a gyógyszer, gyógyászati segédeszköz rendelését és a személyazonosításra alkalmatlan adatok összefűzését. A finanszírozási döntéshez szükséges adatokat az OEP kezeli, míg a GYEMSZI bármilyen, természetesen deperszonalizált adatot felhasználhat statisztikai vagy tudományos céllal, illetve szakmapolitikai döntések megalapozása céljából.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!