Európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett

Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB), a Magyar Soros EU elnökséggel együttműködve magas szintű konferenciát rendezett „Európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” címmel. Az EU Tanácsának magyar elnöksége alatt megrendezett eseményen az összehangolt európai politikák, a megerősített egészségügyi rendszerek, valamint a ritka betegségek kezelésére irányuló közös fellépés jelentőségét hangsúlyozták - számolt be a rendezvényről a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége közleménye.

A konferencián ismertették az EGSZB októberi plenáris ülésén elfogadott „Senkit sem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” című feltáró véleményét. Ez a magyar elnökség által felkért vélemény egy integrált európai egészségügyi keretprogram létrehozását szorgalmazza, ami konkrét célokat tűz ki a ritka betegségek ellátásának 2030-ig történő javítására.

A RIROSZ melegen üdvözli ezt a véleményt, méltatva annak a szolidaritásra, a diagnosztikai késések csökkentésére és a határokon átnyúló ellátáshoz való hozzáférés javítására történő összpontosítását, ami teljes összhangban van a most elfogadásra kerülő ritka betegségekre vonatkozó hazai Keretstratégiával. Az ajánlások – beleértve egy mérhető célkitűzéseket tartalmazó európai cselekvési terv és egy külön irányító csoport létrehozását – igazodik a RIROSZ és európai ernyőszervezete, az EURORDIS érdekképviseleti prioritásaihoz.

A nyitóülésen Baiba Miltoviča, az EGSZB „Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom” szekciójának elnöke kijelentette: „Meggyőződésünk, hogy szükségünk van egy ritka betegségekkel foglalkozó uniós cselekvési tervre. Az EU-nak és a tagállamok egészségügyi minisztereinek prioritásként kell kezelniük a ritka betegségeket… Már rendelkezünk olyan eszközökkel, mint a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló irányelv és a gyógyszerészeti csomag; most biztosítanunk kell azok megfelelő végrehajtását.”

Mint Takács Péter, a magyar Belügyminisztérium egészségügyért felelős államtitkára rámutatott, hogy egy döntéshozó számára a nevük miatt alacsonynak tűnhet a ritka betegséggel élők száma, holott összeségükben nagyon nagy a számuk. Esetükben döntő a nemzetközi együttműködés, különösen a korai diagnózis, kutatás és ellátás területén. Hangsúlyozta, hogy ellátásuk nem csak egészségügyi, hanem szociális kérdés is, mely feladat nagy és nem halogatható. Ezért is lényeges, hogy a Ritka Betegségek Második Nemzeti Tervének 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keretstratégiája és a hozzá tartozó cselekvési terv készítése a végéhez közeledik, összefoglalva a célkitűzéseket és feladatokat egészségügyi, szociális, oktatási és össztársadalmi oldalról is.

Antonio Parenti, az Európai Bizottság Egészségügyi Főigazgatóságának igazgatója hangsúlyozta az uniós együttműködés fontosságát, és emlékeztetett arra, hogy az Európai Referenciahálózatok (ERN-ek) működése „egyértelmű uniós hozzáadott értékkel bíró zászlóshajó tevékenység, és tökéletes példája annak, hogy mit lehet elérni, ha az országok összefognak, megosztják egymással tudásukat és erőforrásaikat a ritka betegségek diagnosztizálásának, kezelésének és kutatásának elősegítésére.”

Tomislav Sokol európai parlamenti képviselő (EPP, Horvátország) „egy összehangolt stratégiára szólított fel, mely magában foglalja a kutatást, a határokon átnyúló egészségügyi finanszírozást és a szociális védelmet, kiegészítve a meglévő jogszabályokat és kezdeményezéseket”.  Hozzátette: „A célok megosztásával és az erőforrások összevonásával előmozdíthatjuk a kutatást, hasznosíthatjuk a digitális innovációt, és olyan egészségügyi rendszereket hozhatunk létre, amelyek senkit sem hagynak hátra. Ez arról szól, hogy méltóságot, támogatást és életminőséget biztosítsunk milliók számára, akiknek a hangját gyakran nem hallják meg.”

A konferencia kulcsfontosságú pillanata volt Cser Ágnes előadása, aki az EGSZB feltáró véleményének ismertetőjeként egy európai koordinációs testület létrehozását szorgalmazta az erőfeszítések központosítására, és kijelentette: „Minden ritka betegségben szenvedő embernek egy év alatt diagnózist kell kapnia. A civil társadalom képviselőinek – az uniós intézmények támogatásával – létre kell hozniuk egy koordinációs testületet az emberek és a családok szükségleteinek megismerésére, az anyanyelvükön történő információszerzésre. A szülőknek nem kellene 1000 kilométert utazniuk ahhoz, hogy megismerjék gyermekeik problémáit.”

Az európai ritka betegségekkel foglalkozó közösség nevében beszédet mondott Virginie Bros-Facer, a szervezet ügyvezető igazgatója. Az EURORDIS sürgős és kiterjedt intézkedésre szólított fel: „Egyetlen ország – még Franciaország, Olaszország vagy Németország sem – képes teljes mértékben megbirkózni a ritka betegségekben szenvedő betegek összetett kihívásaival. A szaktudás, az erőforrások és az erőfeszítések összevonásával az EU segíthet áthidalni a hiányosságokat, elősegítheti a határokon átnyúló együttműködést, és kezelheti e nagyon kiszolgáltatott nagy csoport kielégítetlen szükségleteit. Egy cselekvési terv nem a kerék újra feltalálásáról szól. Rengeteg meglévő erőforrásunk van, amelyek erős alapot jelenthetnek. Sürgősen szükség van azonban a „ragasztóra”, amely ezeket az elemeket és az érdekelt feleket, összetartó, szervezett és összehangolt módon összehozza. Eljött az idő, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottokat tettekre váltsuk, ezért támogatjuk a felhívásukat egy EU Bizottsági Közlemény elfogadására és a „terv tervezésének” megkezdésére. Az EURORDIS elkötelezett aziránt, hogy együttműködjön az összes érdekelt féllel annak érdekében, hogy ez az uniós cselekvési terv valóra váljon.”

A ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti szervezetek képviselői kiemelték egy ilyen egységes európai keretprogram értékét és a civil társadalom szerepét a haladás előmozdításában. Daniel Theisen (ALAN, Luxemburg) hangsúlyozta a nemzeti tervek átalakító hatását, és megjegyezte: „Ezek az európai megközelítésben fognak működni a legjobban”, ugyanakkor betegközpontú megoldásokat szorgalmazott a diagnosztikai odüsszeia és a korlátozott kezelési lehetőségek kezelésére.

Pogány Gábor (RIROSZ, Magyarország) hangsúlyozta, hogy jobb koordinációra van szükség az egészségügyi, szociális és oktatási szolgáltatások között. Ismertette, hogy e célkitűzésnek megfelelően miben különbözik a mostani második magyar Nemzeti Terv tartalma az első, zömmel medikális fókuszától. Példaként bemutatta, hogy a betegszövetség hogyan vehet részt olyan kulcsfontosságú oktatási tevékenység indításában és végzésében, mint a szeptemberben az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében elindult ritka beteg életút koordinátorok kétéves posztgraduális képzése. Ők képezhetnek hidat a különböző ágazati ellátórendszerek között.

A nemzeti szövetségek többi hozzászólója nagyobb együttműködésre és új lendületre szólított fel, aminek egy európai cselekvési tervben kell megvalósulnia. Jean-Philippe Plançon (Alliance Maladies Rares, Franciaország) multidiszciplináris megközelítést és a betegek felé történő politikai elkötelezettséget sürgette. Lene Jensen (Ritka Betegségek Dánia) az uniós együttműködést „nemzeti kezdeményezések trambulinjának” nevezte, Annalisa Scopinaro (UNIAMO, Olaszország) pedig emlékeztetett az újszülöttek szűrésére vonatkozó uniós megközelítés fontosságára az uniós országok közötti egyenlőtlenségek csökkentésében. Stefan Živković (NORBS, Szerbia kiemelte az Európai Egészségügyi Adattérben (EHDS) rejlő lehetőségeket, és „egyedülálló lehetőségnek” nevezte, amely forradalmasíthatja a betegek egészségügyi ellátását.

A záróülésen Mónica García Gómez, Spanyolország egészségügyi minisztere az összehangolt fellépés szükségességét hangsúlyozta: „Ma lehetőségünk van milliók életének megváltoztatására. Ehhez minden országban cselekvési tervekre, európai tervre és globális stratégiára van szükségünk. Elengedhetetlen, hogy az Európai Unió megszilárdítsa a közel két évtizedes munkát a ritka betegségekre vonatkozó cselekvési terv kidolgozásával.”

Bidló Judit, a magyar Belügyminisztérium egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkára kifejezte büszkeségét és köszönetét minden együttműködő partnernek, akik lehetővé tették ennek a magas szintű konferenciának a létrejöttét, és hogy ez a terület a magyar elnökség kiemelt témájává válhatott. Hangsúlyozta, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottak nagy segítséget jelentenek a hazai ritka betegségekkel foglalkozó akciótervek elkészítésében is.

Urszula Demkow, az EU elnökséget januárban átvevő Lengyelország Egészségügyi Minisztériumának helyettes államtitkára üdvözölte az együttműködést és meghívta a résztvevőket a feladatot tovább vivő ritka betegségekről szóló következő konferenciára, melyet 2025 áprilisára terveznek.

A budapesti konferencia megerősítette az európai intézmények, a civil társadalom és a betegképviselők közös elkötelezettségét a ritka betegségek európai cselekvési tervének megvalósítása mellett. A párbeszédről a cselekvésre való elmozdulást jelezve hangsúlyozta a terv elkészítésének sürgősségét és az elképzelés megvalósításához szükséges keretek kialakítását.

A teljes konferencia felvétele megtekinthető magyarul ezen a linken.