Készül a Ritka Betegségek Nemzeti Terve

Magyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról.

E folyamat felgyorsulásáról beszélt hazánk hivatalos küldötte Luxemburgban, az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó Szakértői Bizottságában. Megemlítette, hogy az Egészségügyi Államtitkár kinevezte a Nemzeti Terv Koordinátorát, akinek a vezetésével megtartotta első kibővített ülését a Magyar Szakértői Bizottság, bevonva a tervezési folyamatba az érintett érdekcsoportok lehető legnagyobb körét.

Így a januári ülésen résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására, szigorúan megszabott ütemterv szerint.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2011. december 7-én megalakította a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát. A RIROSZ, mely hazánkban egyedüli ernyőszervezetként képviseli a ritka betegszervezeteket és a ritka betegségben szenvedők érdekeit, a „Semmit rólunk nélkülünk" elv alapján, most megalakított Bizottságával képviselteti magát az Európai Uniós alapokon épülő Nemzeti Terv előkészítésében és kimunkálásában.

A RIROSZ Bizottságának szerepvállalása kiterjed a Ritka Betegekkel kapcsolatos állami–társadalmi feladatok komplex szabályozásáról készülő stratégiai elképzelések illetve az ezek alapján készülő Nemzeti Terv kidolgozásában való közreműködésre. A ritka betegek érdekeit legjobban szolgáló Terv létrejöttét a nemzetközi tapasztalatok feltárásával, valamint a különböző társadalmi szereplők igényeinek összehangolásával segíti. Működése során ellátja a betegszervezetek tájékoztatását, bevonja azokat a munkába és javaslataikat, észrevételeiket koordinálja.

E Bizottság tagjai a tagszervezetek köréből küldött, a társadalmi és gazdasági élet különböző területein tevékenykedő, magas szakmai tudással rendelkező, gyakorlati szakemberek, akik önkéntesként vállalták fel a ritka betegek helyzetének javításával kapcsolatos feladatokat.

A Bizottság megalakulásakor szakreferensi köröket alakított ki, amelyek lehetővé teszik a munkamegosztást az érdekképviselet széles területén, a külkapcsolatoktól a betegszervezeti kapcsolatokig. A RIROSZ bizottsági referenseinek irányításával képviseli a ritka betegek érdekeit az egészségügyi, a szociális, az oktatási és a finanszírozási kérdéskörökben a Nemzeti Terv megalkotásának folyamatában.

A Bizottság fontos feladatának tekinti a Nemzeti Terv valamennyi témakörében a ritka betegek és a ritka betegségekkel érintett családok érdekeinek megjelenítését, de aktív érdekképviselettel vállal szerepet a Nemzeti Terv megalkotását követő konkrét feladatokban is, a megvalósulás monitorozásával és a ritka betegeket érintő jogterületek szabályozásának előkészítésében.

A RIROSZ a folyamat elősegítésére eddig általa rendezett EUROTERV Konferenciák mellett, az idei Ritka Betegségek Világnapja Szakmai Konferenciájának nagy részét is e témakörnek szenteli majd a minisztériumi és egyéb döntéshozók egyedülálló részvétele mellett február 25-én.

A „Ritka Betegségek" fogalma:

Az Európai Unió álláspontja szerint ritka betegségről akkor beszélhetünk, ha a betegség az életet közvetlenül veszélyezteti vagy visszafordíthatatlanul maradandó károsodást okoz és gyakorisága kevesebb, mint 1 beteg 2000 polgárból. A ritka betegségek 80%-a genetikai eredetű. Napjainkig 5,000-7,000 ritka betegséget azonosítottak, és számos ritka betegség azonosítása van jelenleg is folyamatban. Bár egy-egy betegség ritka, együttesen több mint 60 millió ember érintett Európában és az Egyesült Államokban.

Mivel az egyes ritka betegségekkel élők száma viszonylag alacsony, az ilyen helyzetben élők felismerésére nehéz, a betegség azonosítására felkészült orvosi szakértők száma kevés, a kezelésükhöz szükséges tudás nem áll rendelkezésre az átlagos egészségügyi rendszerekben. Az ilyen betegségek tudományos kutatása korlátozott, a már felismert betegség ellátására rendelkezésre álló lehetőségek nem megfelelőek.

A ritka betegségek túlnyomó többsége ma még gyógyíthatatlan. A ritka betegségben szenvedő betegeket sok esetben árva gyógyszerekkel és speciális egészségügyi ellátással kezelik, ha létezik ilyen. A jellemző azonban az, hogy az ilyen betegségben szenvedők, gyakran nem jutnak diagnózishoz, majd megfelelő kezeléshez és nem jutnak el hozzájuk folyamatosan a fejlődésben lévő kutatások eredményei sem.

A Nemzeti Terv

Magyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka és veleszületett betegek megfelelő kezeléséről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, az ilyen betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozataláról, ezek együttműködésének koordinálásról.

E munkájában a kormányzat arra törekszik, hogy biztosítsa a nyilvánosságot, az egyenlő esélyeket és az információ áramlását, támogassa az ilyen betegeket képviselő betegszervezeteket, továbbá szorosan együttműködjék az adott jogterületen társadalmi érdeket, vagy tudományos tevékenységet végző szervezetekkel, és az adott jogterületek szabályozásának előkészítésében széles társadalmi érdekeket jelenítenek meg.