Létrejöttek a ritka betegségek uniós központjai

Jóváhagyták a ritka betegségek első 23 Európai Referencia Hálózatát (ERN) Brüsszelben. E nagy jelentőségű lépés a ritka betegségekben szenvedők, a szakértők, és az EU tagállamok, az Európai Bizottság és az Európai Parlament döntéshozói évekig tartó együttműködése és munkája után válhatott valóra. - közölte a RIROSZ, a ritka betegségek magyarországi szervezete.

A Referencia Hálózatok képesek összekötni a betegeket (a betegképviselők tagok a hálózatok irányító testületeiben), a szakértőket és az ellátó intézeteket, forradalmasítva a ritka betegek magas minőségű ellátáshoz történő hozzáférését, lehetségessé téve a gyógyítási eredmények javulásának mérését. A létrehozók szándéka szerint a Hálózatok segíteni fogják a ritka betegek elszigeteltségének megszűntetését, a szakértők együttműködését, és így a mostani országokon, és az Unión belüli egyenlőtlenségek csökkenését.

Az utóbbi tíz évben a RIROSZ, együtt az európai ritka betegségek ernyőszervezettel (EURORDIS), mindent elkövetett és aktív szerepet játszott az e Hálózatokról szóló tárgyalásokban, mind nemzeti, mind európai szinten. Ez történelmi pillanat, hiszen a tagállami hatáskörbe tartozó egészségügy területén ez az első konkrét, kontinens szintű együttműködés, ami közvetlenül a betegek javát szolgálja, elősegíti a hazai és európai betegutak kialakítását. Összesen 26 tagország majdnem 1000 egészségügyi szolgáltatója jelentkezett e hálózatokba.

A RIROSZ, a hazai ritka beteg társadalom nevében is, ez úton is nagyon köszöni az összes szakmai és államigazgatási résztvevőnek azt a fantasztikus munkát, amivel ez a pályázás járt! Reméljük, hogy ez a siker kedvet ad majd más egészségügyi ellátó helyeknek is, hogy a következő pályázati körben jelentkezzenek!

Bízunk benne, hogy ezek a Hálózatok biztosítani fognak egy valóban optimális struktúrát az együttműködéshez, hogy könnyebben legyen megvalósítható a betegcentrikus multidiszciplináris ellátás. A pályázás során jól láthatóan formálódtak a bizalom és az együttműködés hálózatai, amik egyben a további sikeres közös munka zálogai lehetnek. Reméljük, hogy hamarosan nyilvánossá válhatnak a hazai nyertes egészségügyi szolgáltatók is! - zárul a közlemény.