Miniszteri rendelettel pontosították a veleszületett fejlődési rendellenességek nyilvántartását.
Miniszteri rendelettel pontosították márciusban (21/2014. miniszteri rendelet – Magyar Közlöny 2014. 41. szám) a 2014 elején életbe lépett, a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásáról (VRONY) szóló törvény módosítását.
A VRONY-ról érdemes tudni, hogyha más néven is, de már 1962 óta működik, s az első olyan hazai betegségregiszter, amely világviszonylatban is példátlan kezdeményezés: a Heim Pál Gyermekkórház akkori sebész főorvosa, Berndorfer Alfréd és igazgatója, Sárkány Jenő hozta létre az országos, kötelező jelentési rendszert, 1962-ben a Contergan-katasztrófát követően. 1970-től az adatok gyűjtése és elemzése az Országos Közegészségügyi Intézet munkacsoportja által létrehozott Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) néven folytatta, a regiszter jelenleg is az OEFI vezetése alatt működik.
A VRONY fő feladata a veleszületett fejlődési rendellenességek, az úgynevezett congenitalis abnormitások (CA-k) gyakorisági alapértékeinek regisztrálása, emellett három fő feladata van:
1) A CA-k idő- és/vagy térbeli esethalmozódásának, valamint folyamatos gyakoriságváltozásainak felismerése és elemzése. A változások okainak felismerése a megelőzés érdekében.
2) A különböző CA-kkal sújtott esetek orvosi és szociális ellátásának tervezéséhez nyújtott segítség.
3) A CA-k népegészségügyi jelentőségének becslése, a hazai és nemzetközi kutatásokban való részvétel alapján.
Az idén január elsején életbe lépő törvénymódosítás – amely az 1997. évi XLVII. törvény vonatkozó rendelkezését a 2013. évi CCXLIV. törvény 10. §-t módosította – a rendellenességet bejelentő orvosok körének pontosításával, a rendellenesség bejelentési kötelezettség felső korhatárának eltörlésével, valamint a bejelentendő adatok körének a nemzetközi szakmai szervezetek elvárásainak megfelelő bővítésével lehetővé teszi a veleszületett rendellenességek és egyes ritka betegségek valós gyakoriságának meghatározását, a tényleges esethalmozódások felismerését. Továbbá segíti a rendellenességek nemzetközi összehasonlításban való teljes körű epidemiológiai elemzését és a primer prevenció hatékonyságának javítását – tájékoztatta lapunkat az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkársága.
A veleszületett rendellenességek bejelentését és nyilvántartásuk működési rendjéről szóló márciusi miniszteri rendelet hiánypótló abban az értelemben, hogy meghatározza a VRONY-t működtető szerv feladatait, a veleszületett rendellenességet észlelő orvos bejelentési kötelezettségéhez kapcsolódó követelményeket, az elektronikus adatbeviteli felületen (e-VRONY), vagy amennyiben ez nem elérhető, akkor a VRONY-t működtető szerv honlapján elérhető Bejelentőlap tartalmi követelményeit.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!