Elkerülhető a vakság: jó hír a makuladegenerációban szenvedőknek

A társadalombiztosítási támogatás kihirdetésével elérhetővé válik a betegek számára az új, hatásos, költséghatékony kezelés, így a betegek évekre megőrizhetik látásukat" - jelentette be Hundzsa Gyula, a Retina Magyarország Egyesület elnöke, a betegszervezet mai, Budapesten tartott Közgyűlésén.

A Közgyűlés résztvevői köszönetet mondtak Dr. Székely Tamásnak, az új Egészségügyi Miniszternek, aki a Retina Magyarország által írott levélre igen rövid idő alatt, a betegek számára pozitív módon reagált.

A Közgyűlés felhatalmazta az Egyesület elnökét, hogy levélben kérjen tájékoztatást a tervezett rendeletmódosítás időigényéről, s ezzel együtt arról is, hogy mikortól és milyen finanszírozási feltételekkel kaphatják meg a nedves AMD-ben (AMD: időskori makuladegeneráció) szenvedő betegek, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár által támogatott kezelést.

A Retina Magyarország Egyesület már több alkalommal kereste meg a mindenkori egészségügyi minisztert a nedves AMD betegséget eredményesen és költséghatékonyan kezelő új gyógyszer, mielőbbi állami finanszírozása ügyében. Az Egészségügyi Miniszter, Dr. Székely Tamás válasza igen gyorsan megérkezett és jó hírrel szolgált a betegeknek. A levél szerint a Minisztérium kiemelt fontosságú kérdésként kezeli a probléma - lehetőségekhez mérten - optimális és minél szélesebb betegkörnek megoldást nyújtó orvoslását.

A minisztériumi válaszlevélben foglaltak szerint az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) – az Egészségügyi Stratégiai Kutatóintézet tanulmányára alapozva – a készítményt költséghatékonynak véleményezte a korábban a nedves AMD kezelésében használt terápiával szemben. A tanulmány szerint a most vizsgált új kezeléssel több vakságmentes életévet lehet nyerni.

Mindezek alapján a Minisztérium jelezte: tervezi a vizsgált kezelés költségeit tartalmazó Homogén betegségcsoport (HBCs) kialakítását és annak a vonatkozó rendeletben történő kihirdetését. (Az egészségügyi szakellátás társadalombiztosítási finanszírozásának egyes kérdéseiről szóló 9/1993. (IV. 2.) NM rendelet.) Mivel a betegek számára minden hét és hónap, amivel előbb kapják meg a kezelést nagyon fontos - annak érdekében, hogy állapotuk ne romoljon tovább -, a Közgyűlés felhatalmazta az Egyesületek elnökét, hogy tájékoztatást kérjenek a Minisztérium illetékeseitől, mikortól és milyen finanszírozási formában válik elérhetővé a kezelés.

A Retina Magyarország Egyesület és a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége már több éve dolgozik annak érdekében, hogy a betegség eredményes kezelését, és ezzel együtt a betegek életminőségét is javító, korszerű eljárást hazánkban is finanszírozza az egészségügyi kormányzat.

A Retina Egyesület áprilisban gyakorlatilag teljes körű véleményfelmérést tartott az Egyesület tagjai körében a nedves AMD kezelésével kapcsolatban. Az áprilisban elvégzett tevékenységet két tényező indokolta: egyrészt a tavaly megkezdett egyesületi munkát követően az akkori egészségügyi kormányzat megértést kért a betegszervezettől, hogy a szükséges előkészítői munka nyugodtan folyhasson, amit a Retina Magyarország elfogadott. Másrészt a betegek számára az előkészítésben tapasztalt késedelem komoly gondokat jelentett, számos beteg látása súlyosan romlott az elmúlt, csaknem egy év során. Eközben az egyik nedves AMD-s beteg Egyedi Méltányossági Kérelmét az Országos Egészségbiztosítási Pénztár illetékes főosztálya kedvezően bírálta el és lehetővé tette, hogy a beteg megkapja a kezelés első felét. A második részhez való hozzájutást az OEP azon feltételhez kötötte, hogy azt akkor kaphatja meg a beteg, ha a kezeléshez a többi beteg is hozzájut.
Ebben a helyzetben a kezelést megkapott beteg lánya levélben tájékoztatta a Retina Magyarország Egyesületet az első kezelésről, és az Egyedi Méltányossági Kérelemről, amely ezt lehetővé tette.

Tekintettel az egyre súlyosabbá váló helyzetre, a Retina Egyesület elnöke úgy döntött, hogy tájékoztatja az Egyesület tagjait az Egyedi Méltányossági Kérelem elindításának lehetőségéről, és felméri, hogy az érintettek kívánnak-e élni ezzel az eszközzel. Az eredmények azt mutatták, hogy az Egyesület tagjai kedvezően fogadták az Egyedi Méltányossági Kérelem beadásának lehetőségét, s az erről kapott tájékoztatást. A lehetséges betegek 94 százalékát (!) elérte a felmérés, amely igen jó eredménynek számít. Az egyértelműen válaszoló 27 AMD-s betegnek több mint a fele (52 százaléka, 14 fő) mondta azt, hogy biztosan elindítja a kérelmet, a többiek döntésüket az orvosuktól kapott tanácstól tették függővé.

A Retina Magyarország Egyesület és a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége a mai Közgyűlésen kapott felhatalmazás alapján tovább folytatja érdekképviseleti munkáját. Az Egyesület a Közgyűlés eredményeiről, az ott hozott döntésekről tájékoztatást nyújt társadalmi és szakmai partnereinek, valamint az egészségügyi terület döntés-előkészítőinek és döntéshozóinak, miniszteriális és parlamenti szinten egyaránt.

A felhatalmazásban az alábbi fő kérdéseket fogalmazták meg:

- A betegek mikortól jutnak hozzá a kezeléshez?
- A 2008. május 16-án küldött levélben említett HBCs, mint finanszírozási forma biztosítja-e azt, hogy az új terápia elérhető lesz a vakság szélén állók kezelésére, mert attól tartunk, a kórházak súlyos financiális helyzete ezt nem teszi lehetővé.
- a Retina Magyarország és a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége e folyamatban miként lehet partnere az illetékes szerveknek.

Az eddigi helyzethez képest, 2008. június elején úgy tűnik, hogy a nedves AMD kezelésének helyzete a közeljövőben rendeződni fog, az Egészségügyi Minisztérium meghozza a szükséges intézkedéseket és a vakság szélén álló betegek visszakapják látásukat.