A gyógyszer Amerikából, a szaktudás a Bethesdából érkezik

A kis Zente tavaly októberi esete óta a Bethesda Gyermekkórház nemcsak Magyarország, hanem Európa egyik vezető génterápiás központjává is vált. Bő fél év alatt hat SMA-s kisgyereket kezeltek itt eredményesen az Amerikából hozatott, méregdrága, ám igen hatékony készítménnyel. Az ellátottak között négy szlovák beteg van, de Csehországból, Németországból vagy épp Hollandiából is érkeznek megkeresések. A főigazgató az intézmény csapatának tulajdonítja ezt a kisebbfajta csodát - írta a magyarnemzet.hu.

Az igény, hogy külföldről érkező betegeket is el kellene látni, kezdetben elbizonytalanította a kórház vezetését, nem utolsósorban azért, mert nagyban zajlott a koronavírus-járvány, így számos nehezítő körülmény állt fenn: a halasztható orvosi ellátásokat központilag felfüggesztették, a határokat lezárták… Ezért a Bethesda – sajnálattal bár, de – elutasította a Szlovákiából érkező kérést.

A szakmai stáb azonban ettől függetlenül tovább kutatta a módját, hogyan tudnának mégis segíteni, és többhetes megfeszített adminisztrációs és szervezőmunkával elérték, hogy a Zentével megkezdett történet folytatódjék – immár nemzetközi keretek között. 

A Szlovákiából érkező betegek esetében viszont a nemzetközi szabályokkal harmonizáló dokumentumokat kellett produkálnunk. Ez ügyben több magyar szakmai szervezettel is egyeztetéseket kezdeményeztünk – érzékelteti a nehéz­ségeket a szervezési feladatokért felelős Stefka Nóra gazdasági igazgatóhelyettes.

Végül csak elkészültek a szükséges iratok, a Zente és Levente esetében közreműködő Hungaropharma ismét vállalta, hogy Magyarországra szállítja a készítményt, a betegek pedig az Országos Rendőr-főkapitányság által kiadott engedéllyel bejutottak az országba. (A vonatkozó kormányrendelet ugyanis rögzítette, hogy járvány idején csakis életmentő gyógykezelés céljából lehet átlépni a határt.) Március és május között így összesen három szlovák kisgyereket láttak el a Bethes­dában, két fiút és egy lányt, júniusban pedig megérkezett a második szlovák kislány. Továbbiak a cikkben