Betegfórum felülről, betegszövetség alulról

„Jelenleg hazánk egészségügye egy olyan betegszervezeteket tömörítő ernyőszervezetet is igényel, amely önálló jogi személyként jogosítvánnyal rendelkezik az egészségügyön kívül a betegeket közvetlenül érintő szociális, munkaügyi, oktatásügyi, stb. kérdésekre, érdekvédelemre is. A tényleges párbeszéd érdekében ezért több betegszervezet is a Nemzeti Betegfórummal együttműködő szervezetnek, a Magyar Betegszervezetek Szövetségének megalapítását tervezi. Ezzel a betegszervezetek kapcsolattartására létesített e-mail-es levelezési lista kb. 150 betegszervezete egyetért" – mondta dr. Pogány Gábor, a Nemzeti Betegfórum Előkészítő Választmányának tagja.

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány szintén támogatja a Magyar Betegszervezetek Szövetség létrejöttét - hangzott el egy mai tájékoztatón. 

Az MSMBA továbbá szociális támogatással is segíti a szklerózis multiplexben szenvedőket egy erre évente elkülönített alapösszegből. A betegek egyéni szociális támogatást kérhetnek az alapítványtól, amit évente egyszer, maximum ötvenezer forint értékben határoznak meg. A támogatást egyedi esetekben, rászorulóknak (pl.: tragikus haláleset, gyermekek beiskolázásnak segítése, ha a beteg önhibáján kívül nem tud dolgozni) ítéli meg az MSMBA. „Nagyon sok SM beteg küzd a napi megélhetés problémájával. Több esetben gondot jelent a gyógyszerek megvásárolása, a közüzemi számlák kifizetése, vagy a mindennapi betevő megteremtése is. Ezért próbálunk évente egyszeri szociális támogatást nyújtani a betegeknek" – hangsúlyozta Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára.

Az alapítvány a különböző kutatásokra, felmérésekre is támaszkodik, amikor kidolgozza egy-egy, a betegeket segítő projektjét. Az MSMBA és az SM Betegek Országos Egyesületének munkáját is segíti az a felmérés, amit az SMesély Egyesület készített. „A felmérés önkitöltős kérdőívvel készült, melynek eredményeként elmondható, hogy a legtöbb SM beteg szociális ellátásra szorul. A válaszadók 50,6 %-a a szklerózis multiplex miatt nem tud dolgozni, ezért rokkantsági nyugdíjból él. A megkérdezettek, csupán 17,9 %-a vállal munkát alkalmazottként. A betegek több mint fele, 63, 5 %-uk szerint egészségi állapotuk rosszabb, mint a hasonló korú egyéneké.

37,2 %-uk úgy gondolja, hogy nem élhet teljes életet az SM miatt, jellemzően a betegséghez igazítja a tevékenységeit. A betegek 41,7 %-a szerint teljesen jellemző rá az, hogy az élete megváltozott a szklerózis multiplex végett. A kutatásban résztvevők nem szerinti megoszlása is tükrözi az SM betegek nem szerinti megoszlását. A felmérésben résztvevők között is több volt a női beteg, a válaszadók 78,2 %-a"– mondta Kovácsné dr. Tóth Ágnes, az SMesély Egyesület elnöke.