Budapesti konferencia a ritka betegségekről

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége – ezúttal az Egészségügyi Államtitkársággal karöltve – ismét megrendezi a második nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800 000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Köszönhetően a terület szakembereinek és betegszervezeteinek, az összehasonlító európai felmérések alapján, hazánkban is az Uniós átlaghoz hasonlóan alakulnak a diagnosztikai késedelem, a ritka betegeket sújtó főbb egészségügyi problémák, vagy a ritka betegségek társadalmi ismertsége. Mindazonáltal ez azt is jelenti, hogy a magyar betegek ugyanazokkal a súlyos nehézségekkel szembesülnek, mint európai sorstársaik.

Az Európai Unió ún. EUROPLAN programjához csatlakozva, a konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A Semmelweis-terv most lehetőséget kínál arra, hogy az Európai és világtrendekhez illeszkedve, az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán általunk is elfogadottak szerint, Magyarország is megalkosson egy Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Tervet 2013 végéig.

• A központi állami irányítás megjelenése a betegút szervezésében most megteremti a lehetőségét az egységes minőségbiztosítás kialakításának. A ritka betegeket eddig is központokban igyekeztek ellátni, de a centrumokba történő eljutás esetleges volt, és a központok minőségbiztosítása sem volt megoldott!
• Most lehetőség nyílik rá, hogy az EU ajánlásainak megfelelően kialakuljon a ritka beteg ellátás szakértői központokra, és azok együttműködő hálózatára alapuló rendszere. Ehhez az alapokat a miniszter által kinevezett Nemzeti Koordinátor irányította, és még kidolgozandó Nemzeti Tervünk adja.

Ugyanakkor minden érdekcsoport fokozott együttműködése szükséges, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt a Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia, a legfrissebb tudományos eredmények és tendenciák bemutatásával együtt.
Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei – akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak –, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.