Ilyen a jövő betegének prototípusa

A jövő betege képes lehet kétszer is felgyógyulni a rákból, legalábbis e-Patient Dave-nek ez sikerült. Miként tehet saját gyógyulásáért a jövő betege? Hogyan vehetnek le terhet a páciensek az orvosok válláról? Mit jelent a digitális egészségügy? Többek közt ezekről esett szó a második Smart Health Care Meetupon.

A Prezi székházában gyűltek össze november 24-én este orvosok, rezidensek és érdeklődők, hogy az egészségügy jövőjéről beszéljenek, mindkét oldalt, pácienst és szakmabelit egyaránt meghallgatva. Az első előadó rögtön a leghíresebb e-páciens volt, az online bejelentkező, csak e-Patient Dave-ként ismert Dave deBronkart, aki gyakorlatilag a jövő betegének prototípusa. Dave szerint a kulcs az, hogy a páciensnek jogot kell adni, hogy hozzáférhessen betegadataihoz, és ezáltal önálló döntéseket hozhasson. Márpedig ha valakinek, neki lehet hinni, hiszen kétszer is kigyógyult a rákból, másodszor pedig épp annak köszönhetően, hogy adatait elküldve megpályáztatta a magánklinikákat, bizonyítsák be, hogy a számára legmegfelelőbb kezelést tudják nyújtani. E-Patient Dave amolyan szabadságharcos típus, véleménye szerint paradigmaváltás folyik épp, az információhoz való hozzáférést minden beteg számára lehetővé kellene tenni, ez elé pedig a technika sem gördít manapság már akadályt. Ugyanis azáltal, hogy a pácienseknek lehetőségük van belelátni abba az adathalmazba, amit az egészségügyben felhalmoztak róluk, eldönthetik, hol és milyen típusú kezelésben szeretnének részesülni. Az Egyesült Államokban már próbafázisban van egy OpenNotes elnevezésű kezdeményezés, melynek lényege, hogy a páciens rögtön elolvashatja az orvos jegyzeteit a viziten. Hallgatói kérdésre e-Patient Dave elmondta, az már a beteg személyes felelősségének tárgyát kell, hogy képezze, kinek adja ki ezeket az érzékeny adatokat.

A következő prezentáló, dr. Krivácsy Péter gyermekorvos a jelen és a jövő betegeit hasonlította össze. Tapasztalata szerint a technológiai fejlődés jelentős hatással van a kórházak életére is. Egyrészt már okostelefonnal is lehet lázat, pulzust és egyéb adatokat mérni, de Krivácsy véleménye szerint ezen a téren egyszerűsítésre van szükség a betegek érdekében: elegendő lenne, ha a telefon annyit mondana, hogy a mért adat jót, rosszat, vagy nagyon rosszat jelent, tehát nem az érintettnek kellene kiértékelnie az adatokat, ez tenné lehetővé, hogy ezek az alkalmazások terhet vegyenek le az orvosok válláról. Hangsúlyozottan inkább szórakoztató és nem kifejezetten szakmai hangvételű prezentációjában Krivácsy kitért arra is, miként vált részévé a kórházi életnek a közösségi média, melynek valamely felületét az Egyesült Államokban már a kórházak 26 százaléka használja, többnyire profi módon, itthon viszont erre még egyelőre kevés a pozitív példa. A jövő betegének víziójával egyetértve elmondta, az ő félelme az, hogy az orvosokat el fogják temetni az adatok, egyszerűen túl sok ez ahhoz, hogy ki tudják értékelni. A megoldás véleménye szerint – amellett, hogy a páciensek számára is hozzáférhetővé teszik őket – az egyszerűsítés és a komplex kiértékelés lehet, azonban erre jelenleg nincs munkaerő az egészségügyben. Krivácsy is számos kezdeményezéssel próbál segíteni a túlterhelt egészségügyön, melyek közül van, amelyiket nem sikerült megvalósítani, azonban a Zsebdoktort sikerült útjára indítani – ennek segítségével arról tájékozódhat a páciens, hogy az állapota valóban igényel-e orvosi segítséget, vagy amennyiben nem, mire van szüksége.

Az utolsó előadó, Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke a Health Literacy (szabad fordításban egészség-műveltség) fogalmának jelentőségéről beszélt. Ez azt a fokozatot jelenti, hogy az egyén mennyire képes hozzájutni, kommunikálni, feldolgozni és megérteni az alapvető egészségügyi információkat és szolgáltatásokat, hogy aztán ennek megfelelő egészségügyi döntéseket hozzon. Több tényező miatt is fontos, hogy egy ország lakossága mennyire fejlett ezen a téren: aki jó döntéseket hoz, kevesebb ideig beteg, korábban vissza tud térni dolgozni, jobban termeli a GDP-t, átlagosan kevesebbe kerül az államnak az ellátása. Európában csak Bulgária áll rosszabbul hazánknál ezen a téren, de a nagy átlagot tekintve is problémásak az adatok, mert még a legjobb Hollandia sem éri el a kitűnő küszöbértéket. Thomas Straumits elmondta, hogy hazájában, Svédországban is működik egy rendszer, mely egyrészt az orvosok válláról hivatott terhet levenni, másrészt a betegeket is edukálja. Ennek lényege – az online Zseborvoshoz hasonlóan –, hogy a páciens egy nővérszolgálatnál tájékozódhat, az adott tünetekkel mit kell tennie, szükséges-e orvoshoz fordulnia.

x      x     x 

A jövő betegéről, a digitális egészségügyről - hozzászólás

Hozzászólás a Weborvos nov 26-i számában megjelent „Ilyen a jövő betegének prototípusa című íráshoz

Az írás elején ez olvasható: „A jövő betege képes lehet kétszer is felgyógyulni a rákból". Kérdéses, hogyan lehet kétszer felgyógyulni egy betegségből? Majd ezután: „a kulcs az, hogy a páciensnek jogot kell adni, hogy hozzáférhessen betegadataihoz".Ez természetes, hiszen a betegek adatai a beteg tulajdonát képezik minden megfelelően működő egészségügyi rendszerben,s ezeket ún leletek, zárójelentés, ambuláns lap,rtg CT felkvétel stb formájában oda is adják a betegnek. Később pedig:„ és ezáltal önálló döntéseket hozhasson". Természetesen mindenkinek joga van a saját sorsáról dönteni, de megfelelő képzettség nélkül vajon miként sikerülhet ez? Talán nem túlzás azt mondani, hogy az orvoslás is egy szakma, éppúgy mint pl. az autószerelés.(bára annál egy kissé bonyolultabb)Vajon helyes-e ha az autószerelő helyett a kocsi tulajdonosa dönti el hogy a karburátort vagy az injektort javítsák-e meg?

A mai internetes információáramlásban szűrés nélküli, hatalmas adathalmaz zuhog az olvasóra, aki megfelelő járatosság nélkül nem képes ezt rendezni, illetve ha valamiképpen rendezi is ezt nem biztos, hogy eltalálja a helyes megoldást. Csodás gyógyulások, csodaszerek és gyógymódok olvashatóak ellenőrzött objejktiv vizsgálatok nélkül. Amit ma az orvosok alkalmaznak az az ún. evidencián alapuló orvoslás, ami ezt jelenti, hogy megfelelő bizonyítékok (több tízezer esetben elvégzett, megfelelően megszerkesztett vizsgálat, megfelelő statisztikai módszerekkel állapítják meg, hogy az eredmény – legyen az diagnózis vagy terápia – nem véletlenszerűen jött-e ki(ld evidence based medicine v magyarul: bizonyítékon alapuló orvoslás.

Az orvos személye nem megkerülhető. Sem most sem később. Amikor egy beteg belép a rendelőbe, már az öltözködése, a mozgása a gesztikulációja, a beszédmódja, hanglejtése, a metakommunikációja is sok mindent elárul személyiségéről, de betegségéről is. Mint ma már tudjuk, az ember személyisége, nevezhetjük pszichének vagy léleknek is, nagyon sokban módosíthatja a betegséget,annak megélését, megjelenési formáját vagy akár annak tüneteit, kifejeződését stb. Mindezek az alapinformációk bár betáplálhatóak be egy számítógépbe, az igen bonyolult döntési algoritmus már sok hibalehetőséggel rendelkezik, nem lehet olyan finom szűrőket beépíteni, mely minden hiba lehetőséget kiszűrne.

Egy gyakorlati példa saját kardiológusi praxisomból: vannak az automatikus EKG értékelő programok. Ezek az EKG felvétel hullám eltéréseit egy program alapján analizálják s ennek révén diagnózist adnak. Ezek azonban kb 10-20%-ban tévesek, (gyakran ritmuszavart, szívinfarktust jeleznek) ugyanis nem tud különbséget tenni a kívülről rávetülő ún zajok és a betegség okozta hullámeltérések között,valamint nem tudja elemezni az ún ST szakaszok illetve T hullámok eltéréseit. Nem tudja eldönteni, hogy kóros-e vagy nem. Persze ebben az is szerepet játszhat, hogy még mindig nem elég finom a szoftver, de bármennyire is finomítják ezt, nem helyettesítheti a beteg szívének meghallgatásával történt szívverés szám megállapítást és a pulzusának megtapintással történő észlelést, mellyel egyszerűen eldönthető hogy valóban szabálytalan szívverésről (aritmiáról) van-e szó vagy csak egy rávetülő zaj okozta szabálytalan hullámeltérést értékelt a program aritmiának. Ezért, minden automatikus értékelést ellenőrizni kell ( emberi szemmel-aggyal),- nemcsak az ún. nyugalmi EKG felvételen hanem a 24 órás ún Holter EKG felvételen is - a tévedések elkerülésére, mely tévedés végzetes lehet: nem veszünk észre valamit vagy téves diagnózissal-kezeléssel árthatunk.

Továbbiakban a cikkben leírt vélemény szerint: „az ő félelme az, hogy az orvosokat el fogják temetni az adatok, egyszerűen túl sok ez ahhoz, hogy ki tudják értékelni". Az orvosokat már most is eltemetik az adatok, hiszen a fejükben van az a sok betegség, tünet, kezelés stb és ott vannak az algoritmusok (döntési diagramok) is, melyek alapján a diagnózis és gyógyítás elvégezhető. Az orvos agya egy szűrő, is mely megszűri ezeket az adatokat – ehhez kell a tapasztalat (mely elméleti tudás mellett gyakorlatit és jelent, élő valódi betegekkel való kommunikációt, ezek megtekintését, megérintését, megvizsgálását stb) s a felesleges adatok kidobása után a megfelelőkre összpontosítva hozza meg döntését a diagnózist illetve terápiát illetően. Ez olyan bonyolult folyamat melyet még sokáig nem lehet számítógéppel helyettesíteni.

De később sem lesz olyan egyszerű, mint a mai naivak gondolják: ki és milyen adatokat visz be a számítógépbe? Ki ellenőrzi hogy ezek helyesek-e? Konkrét példa: egy bizonyos gyógyszert az ún. béta blokkolót az Európai Hypertonia Társaság (ESH) első választandóként ajánlja hypertonia kezelésére, míg az Amerikai és Angol Hypertonia Társaság (ASH/ISH, JNC8) pedig a béta blokkolókat nem találja erre alkalmasnak. Kinek van igaza? Ki dönt ebben? Melyik orvosi társaság? Melyik orvos, Vagy talán a beteg?És sok más esetben sem teljesen egyértelmű a diagnózis vagy terápia, nem egyszerűen igen_nem döntést igényel

Zárszóként: ne keltsünk hiú reményeket, a beteg általi saját adatainak megismerése még nem jelenti, hogy betegsége tekintetében a megfelelő döntést is meg tudja hozni, természetesen sorsát (kezelését) illetően mindi a beteg dönt, de ebből kihagyni a szakembert (aki rendelkezik a megfelelő technikai (számítógépes) háttérrel, hogy még jobb döntéseket tudjon hozni, nagy felelőtlenség. Inkább azon kellene munkálkodni, hogy az orvosokat támogató diagnosztikus és terápiás programok még pontosabbak és szélesebb körben elérhetőek legyenek.

Dr Szauder Ipoly Ph.D
Belgyógyász, kardiológus, hypertonológus
www.kardiocenter.hu