Mire képes egy gyógyíthatatlan SM beteg?

Sokszor segítségre szorulnak, ám küzdenek a kiszolgáltatottság ellen és az önállóság megőrzéséért a gyógyíthatatlan idegrendszeri károsodásban, sclerosis multiplexben (SM) szenvedő betegek. Az érdekeiket képviselő országos egyesület egyik célja Magyarországon is meghonosítani az SM abilympia mozgalmat, a képességek és készségek versenyét, hogy a betegek megtapasztalhassák, s a külvilágnak is megmutathassák: képesek az alkotó munkára. Agyagművesség, fafaragás, gipszöntés, hímzés, szabás-varrás, virágkötészet, cukrászat, honlapkészítés is szerepel azoknak a versenyszámoknak a lajstromában, amelyekben a hazai SM betegek idén megmutathatják mire képesek.

A sclerosis multiplex a 20 és 40 év közötti fiatal életkorban megjelenő leggyakoribb gyógyíthatatlan neurológiai betegség. Ezerarcú kórnak hívják, mert tünetei attól függően változnak, hogy az agynak és a gerincvelőnek melyik részei, milyen mértékben és ütemben károsodnak. Az SM-nek nincsenek egyértelmű tünetei, a betegeken sokszor nem is látszik betegségük, ám a krónikus fáradékonyság, az egyensúlyzavarok, a járás nehézsége, a kézügyesség elvesztése, a gondolkodási vagy beszédbeli nehézségek, olykor a vizelettartási gondok egyaránt súlyosbíthatják az életüket. Az SM betegek egy részét gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti, mások nehézségekkel ugyan, ám évtizedeken át együtt élhetnek a betegséggel, törekedve a teljes életre.

– Mintegy 8 ezer SM beteg él Magyarországon, sokszor elszigetelten, problémákkal küszködve. A civil szervezetek felelőssége óriási abban, hogy működjenek azok a sorstársközösségek, amelyek segíthetik a családokat, tájékoztatást nyújtanak a terápiákról és tüneti kezelésekről, rehabilitációt támogatnak, önkénteseket toboroznak, s közösséget szerveznek – jelenti ki Ván Ágnes, az ország számos városi és megyei SM betegklubját és egyesületét összefogó Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke.

Az SM abilympia mozgalom célkitűzése, hogy alkotó tevékenységre ösztönözze a betegeket, s a legkülönfélébb versenyszámokat meghirdetve adjon lehetőséget a kibontakozásra. Szlovákiában már több éves hagyománya van annak, hogy a betegek számára évről-évre megszervezik a versengést, amelyre immár magyarok, csehek, lengyelek is rendszeresen meghívást kapnak. A szlovák minta alapján a korábbi években a Békés megyei SM egyesület már szervezett regionális versengést. A május 7-én kezdődő 5 napos idei berekfürdői SM abilympiára Bács-Kiskun, Békés, Borsod-Abaúj-Zemplén, Csongrád, Jász-Nagykun-Szolnok, Hajdú-Bihar megyéből is regisztráltak SM betegek és kísérőik.