Ritka betegségek, hagyományos világnap

Mint arról a Weborvos már beszámolt, 2012. február 25-én (szombat) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:00 között rendezik meg idén is a Ritka Betegségek Világnapjának programjait. A világnap célja továbbra is, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek bemutatkozhassanak, és közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élő tömegek jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.
Idén a fő téma: A ritka betegségek magyar nemzeti terve és szociális helyzete. A „Ritkák, de együtt erősek!" nemzetközi jelmondat égisze alatt a szolidaritás fontosságára kívánják felhívni a figyelmet!

A rendezvény tervezett programja:
• 9:30 Regisztráció
• 10:00 A rendezvény ünnepélyes megnyitója, fellép a Ferge Béla Kamarazenekar
• „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2012" kiállítás megnyitója Bencsikné Mayer Mónika a Cri du Chat Baráti Társaság elnöke, a kiállítás főszervezője
10:30-17:00 A szakmai és családi programok, melyekkel párhuzamosan látogathatóak:
• Szakmai és tudományos előadások a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének előkészületeiről és a ritka betegeket érintő szociális támogatásokról és lehetőségekről
• Kerekasztal a döntéshozókkal és sajtókonferencia
• A ritka betegségekkel élőket összefogó szervezetek és tevékenységük bemutatkozása saját standjaiknál;
• „Ritka Szépségek Gyűjteménye" – A ritka betegséggel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás és díjátadó a Cri du Chat Baráti Társasággal közös szervezésben
• Szórakoztató programok zenészek, színészek, előadóművészek fellépésével a MPS Társaság és a Magyar Porphyria Egyesülettel közös szervezésben
• Kézműves foglalkozások a Narkolepszia Klubbal közös szervezésben
• Játék-Tér a Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társaságával közös szervezésben

A részletes programot ezen a linken megtekintheti!