Transzplantált gyerekek utókezeléséről

Szeptember 3.-a és 6.-a között Nemzetközi Transzplantációs Szimpóziumot szervez a Transzplantációs Alapítvány Vusegrádon. A  szimpózium úttörő kezdeményezés, amely a szervátültetett gyermekek rehabilitációjára összpontosító tapasztalatcsere.

A kétnapos tanácskozáson olyan megkerülhetetlen témákat elemeznek az előadók, mint a szervátültetett gyermekek életminőségének vizsgálata, a szívtranszplantált gyermekek fizioterápiájának tapasztalatai, a pszichológus szerepe a transzplantált gyermekek és családjaik életében, vagy a sport és a rehabilitáció kapcsolata a szervátültetéssel

A transzplantáció elfogadott és elérhető kezelési móddá vált a gazdaságilag fejlettebb országokban az utóbbi három évtizedben, végállapotú szervelégtelenségben szenvedőknek. Az első magyarországi gyermek-szívtranszplantáció (2007) óta összesen 27 gyermek kapott új szívet. 2008-ban pedig bevezették a mechanikus keringéstámogató eszköz, a műszív (Berlin Heart) alkalmazását gyermekeknél. Eddig 7 gyermek részesült a transzplantációt megelőzően műszív-kezelésben.

A gyermekek transzplantációja, a megelőző és az utógondozás összetett folyamat, biológiai, fiziológiás és pszichés szempontokból egyaránt. A veseátültetés kivételével a többi szerv esetében nem rendelkezünk hosszabb távra elfogadható szervpótló kezeléssel, ezért valamennyi érintett család átél „halálközeli élményt"

A gyermekgyógyászok kezdettől fogva tisztában vannak azzal, hogy a betegek gondozása csapatmunka, egyebek mellett a nephrológus (a kardiológus, a hepatológus stb.), a pszichológus, a pedagógus és a szociális munkás szoros együttműködését igényli.

A szerdán kezdődő szimpózium résztvevői betekintést nyerhetnek Finnország, Németország, Nagy-Britannia, Svájc, Írország és Törökország transzplantációs kihívásaiba és legjobb gyakorlataiba.

Kevesen tudják, hogy kamaszkorban mintegy 35%-kal nő meg az átültetett vesék váratlan kilökődéseinek száma. Utazás az ismeretlenbe címmel tartott előadást Prof. Dr. Reusz György, a SE I. sz. Gyermekklinika egyetemi tanára, a Magyar Nephrológiai Társaság elnöke, a Nemzeti Vese Program szakmai igazgatója. A pubertás idején és az azt követő periódusban nemcsak a mélyreható hormonális változások veszélyei leselkednek az átültetett vese működésére. Az erre a korra jellemző pszichés instabilitás súlyosan veszélyeztetetheti a beteg együttműködési hajlamát (compliance).

További veszélyforrás lehet, ha a beteget hirtelen, előkészítés nélkül – pl. adminisztratív okok (nagykorúság) miatt – kell átadni a felnőttgondozásba. A sokkal lazább kapcsolat miatt ez az átmenet gyakran nem sikeres. A gyermek- és felnőtt nephrológusok, szakmai és civil szervezetek közös erőfeszítésére van szükség ahhoz, hogy ez az átmeneti időszak minél zökkenőmentesebb legyen, a veseműködés stabil maradjon és ez által is megvalósulhasson a végső cél: a betegek integrálása a felnőtt társadalomba.

Egy felnövőben lévő szervátültetett gyermek tapasztalatait foglalja össze májtranszplantáltként Jakab Ivett, a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért önkéntese. Az Alapítvány 12 éve foglalkozik a szervátültetett és szervre váró gyermekek és családjaik rehabilitációjával. 2003 óta szervezi a komoly szakmai alapokon nyugvó MI IS NYARALUNK tábort.

Önkéntes segítői – orvosok, gyógypedagógusok, gyógytornászok, pszichológusok, családterapeuták, sportoktatók, szociológusok, óvodapedagógusok, színészek, festőművészek – mind azon fáradoznak, hogy a gyerekeknek és szüleiknek olyan élményterápiát nyújtsanak, amely hozzásegíti mindnyájukat a traumák feldolgozásához, a társadalmi re-integrációhoz, az újra teljes, minőségi élet megéléséhez. Az érintettek összes felvetődő jogi, egészségügyi és anyagi problémájukkal fordulhatnak az Alapítványhoz.

A Nemzetközi Transzplantációs Szimpózium fővédnöke: Dr. Cserháti Péter, egészségügyi struktúraváltásért felelős miniszteri biztos, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet főigazgatója.