A lelke nem adja meg magát a kórnak

Nem azért, mert szégyelli a betegségét, hanem mert aki a tágabb ismeretségi körében eddig nem tudott róla, az ne most szembesüljön azzal, hogy a sclerosis multiplex (SM) évtizedek óta kíséri az életét. Sokan örömmel lemondanának a padló felmosásáról, és bíznák a házimunkát másra, de Zsuzsa ragaszkodik hozzá. Neki ez egy bizonyságtétel arra, hogy még képes megfelelni az előtte álló feladatoknak. A negyvenes éveiben járó Tolna megyei családanya 24 éve él együtt az ezerarcú kórnak nevezett sclerosis multiplex-szel – olvasható a Tolnai Népújság – online oldalán.

Az immunrendszer saját sejtjeit megtámadó, az idegrendszert gyengítő betegség első tünetei 1988-ban jelentkeztek nála: érthetetlen forgószédülések kínozták, olykor éjszakai pánikot okozva. Ám az orvosok – még ha gyanították is – ekkor még nem merték kimondani a diagnózist. Az SM ugyanis nemcsak a beteget állítja nehéz helyzet elé, hanem az orvosokat is. Tünetei igen változatosak, lefolyása szinte minden esetben más.

Zsuzsánál 1991-ben egyértelműsítették a kórt miután lebénult a bal lába és kórházba került. Három hét után úgy távozott onnan, mintha semmi sem történt volna, azonban a célirányosan elvégzett vizsgálatok alátámasztották az SM-et.

Az első reakció a riadalom volt, hiszen sem ő, sem a családja nem sokat tudott akkor róla. A kórházból azzal engedték ki, hogy a betegség gyógyíthatatlan, de nem halálos. Elkezdték Zsuzsa számára az SM féken tartásához szükséges izomlazító gyógyszer beállítását, és kérték: óvja magát a fizikai megterheléstől.

Menthetetlenül jött a depresszió. De Zsuzsa azt vallja, ha végképp bele süppedt volna, mostanra már ágyhoz kötött, önellátásra képtelen ember lenne. Akkor még alig egyéves fia miatt, a családja kedvéért azonban nem hagyhatta el magát. Ráadásul néhány nappal azután, hogy kijött a kórházból, munkába állt és egészen 2007-ig dolgozott. Gyerekekkel foglalkozott, akik közül még a legvásottabb is mindig tekintettel volt arra, ha éppen nem érezte jól magát.

Újabb zuhanás, akkor következett, amikor fel kellett hagynia a munkával. Úgy gondolta, a társadalomnak már nincs szüksége rá, de sikerült ismét megtalálnia a helyét. A betegség beszűkítette a mozgásterét, de nem vonta meg tőle teljesen. Zsuzsa apránként képes az otthoni feladatok ellátására, és a házon kívüli ügyek elintézésére. Mostanra felnőtt fia és a mellette nemcsak lelki, hanem fizikai támaszt is nyújtó férje pedig állandó segítséget jelent – ha kell.

Zsuzsa nem tagadja, mély pontok többször adódnak még most is. Időnként felmerül benne a „miért pont én?" gondolata, vagy irigykedve nézi, ahogy 60, 70, 80 évesek gond nélkül bicikliznek, cipekednek. Majd kissé szégyenkezve rájön, a közvetlen környezetében is van sokkal rosszabb az ő bajánál. Mindig jön egy jel, ami kirángatja a melankóliából. Feldobja egy hangverseny, egy színdarab, erőt ad egy jó könyv. És a családhoz hasonlóan biztos támaszt jelent a hit. Ám az akaraterő és a hit ellenére Zsuzsa állapota sokat romlott. Járása egyre bajosabbá vált, állandó a fájdalom, minden mozdulat nehezére esik. Hosszú idő után tavaly nyáron kényszerült ismét kórházi ellátásra és ezzel együtt járókeret használatára. Ugyanakkor motivációt jelentett az is, hogy az évek óta alkalmazott injekció megvonásával fenyegetett, ha nem hagyja el a járókeretet. Elhagyta. Maradt a bot, de eleinte azt sem volt könnyű elfogadnia. Mérlegelni kellett: az emberek azt találgassák, hogy miért imbolyog, vagy vállalja a botot, amely biztonságot ad neki?

Azt azonban nem lehet tudni, hogy mit tartogat a kiszámítatlan kór. Az esetkövetésben az orvosi és a pszichológia kapcsolattartás fontosságát hangsúlyozzák az SM-betegek számára, de Zsuzsa az utóbbit hiányolja az ellátó rendszerből. Legalábbis vidéken még nem találkozott vele.