Beárazott életek - De mi lesz a többi kisgyerekkel?

Két gyereknek is összegyűlt a pénz a 700 milliós gyógyszerre. De mi lesz a többiekkel? Erre kereste a választ a Népszava közgazdász, jogász, bioetikus, szociológus, orvos segítségével.

Évente csak Magyarországon 10-15 olyan gyerek születik, akinek szüksége lehet a világon a legdrágábbnak számító – Európában még csak nem is törzskönyvezett – 700 millió forintos gyógyszerre. Még ha hamarosan meg is történik az európai törzskönyvezés, a társadalombiztosítás támogatására aligha van esély. Az évi mintegy 380 milliárdos gyógyszertámogatásból ugyanis 7-10,5 milliárdot kellene csak ennek az egyetlen betegségnek a gyógyszerére kifizetni. Az elmúlt hat évben 210 ritka betegség orvossága kapott törzskönyvet Európában. Az ilyen törzskönyvkérelmek száma évről-évre nő. A beteg genetikai sajátosságainak egyre pontosabb megismerésével mindinkább személyre szabott terápiák születnek, de ezeknek a várható egészséghasznuk így nehezen megítélhető – a másik oldalon viszont a beteg élete a tét. A 700 millió forintos terápiára eddig közadakozásból két SMA-betegségben szenvedő gyereknek, Zentének és Leventének jött össze a pénz. De mi lesz a többiekkel?

Molnár Márk orvos-közgazdász már az elején hangsúlyozta, hogy a két eset nagyon bonyolult jogi és etikai kérdéseket vet fel. Nem csak az kérdés, hogy mi lesz a többi beteggel, de az is: mi lesz akkor, ha a kifizetett összeg ellenére a kezelés mégsem bizonyul hatásosnak? Mi lesz, ha a kísérleti kezelés következtében bármilyen nem kívánatos esemény lép fel? Annak következményeit ugyanis a társadalombiztosítás keretein belül kell majd ellátni.

A kutató elismerte, valóban nagy siker, hogy a magyar társadalom össze tud fogni, és ilyen erőket tud megmozgatni jó ügyekért. Másfelől rettentő felemás, hogy nem engedélyezett gyógyszerek alkalmazása válik ilyen módon gyakorlattá. A kezelést azért nem engedélyezték még Európában, mert egyelőre nem tudni pontosan, hogy milyen kockázatok és hasznok várhatóak annak alkalmazásától. Ráadásul – tette hozzá – az érintett gyerekek most sincsenek kezelés nélkül: egy engedélyezett, igen drága, és a kísérleti szerrel hozzávetőlegesen azonos hatásosságú kezelést kapnak tb-támogatással. További válaszok a teljes cikkben.