Betegeknek is árthat a civilek megbélyegzése

Nincs elég államilag finanszírozott szociális otthon, ahol ellátnák a gyógyíthatatlan betegeket, sokan pedig alig havi néhány tízezer forintból kénytelenek megélni, hiába van akár több diplomájuk is. Gyurácz Annamária, a Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesületének elnöke mindezek mellett arról is beszélt a Magyar Nemzetnek: egyre több a fiatal, gyógyíthatatlan beteg, és nincs elég pszichológus, aki segítene nekik. A civiltörvénnyel kapcsolatban kiemelte, valójában csak aláássa a bizalmat a szervezetek és az emberek között.

– Hazánkban körülbelül nyolcezer embert érint a sclerosis multiplex (SM), de messze nem fér hozzá mindenki azokhoz a terápiákhoz, amelyek segíthetnek az állapotuk kezelésében. Milyen problémákkal kellene foglalkozni a hazai ellátásban?
– A sclerosis multiplex, más néven a velőshüvely-szétesés jelenleg még gyógyíthatatlan, az alkalmazott gyógyszeres terápia arra szolgál, hogy lassítsa a betegség lefolyását. A legnagyobb igény komplex rehabilitációra lenne, amely az egészségügyi, mozgásszervi visszaállításon túl magában foglalja a mentálhigiénés, szociális és foglalkozási rehabilitációt is: sajnos azonban ez nem egyenlő mértékben hozzáférhető. A kisebb településeken még gyógytorna-foglalkozás sem áll a betegek rendelkezésére. Óriási szükség lenne pszichoterápiás kezelésre és ergoterápiára is (a mozgásszervi rehabilitáció részeként a különböző tevékenységek során az eszközök alkalmazásának, használatának tanulása), de ezek a többség számára nem elérhetők. Utóbbi terápia létezéséről is csak nagyon kevesen tudnak, pedig a kezek finommotoros funkcióinak fejlesztése sokak életét könnyítené meg. Jelenleg sem szakember, sem támogatás nincs.

– Mint mondta, a hazai ellátórendszer hiányosságai miatt nincs megfelelő pszichológusi segítség sem. Mennyire nehezíti az elfogadást, hogy nem kapnak szakszerű támogatást a betegek?
– Azt elfogadni, hogy valaki egyik pillanatról a másikra lebénul, kerekes- székbe kényszerül, vagy nyelészavar miatt csak pépes ételt tud enni, esetleg nem tudja használni a kezeit, mert az ujjai görcsbe rándulva maradnak, nem könnyű. Sok beteget küldenek a kezdődő tünetekkel pszichiátriára vagy reumatológushoz, és csak sokára jutnak el neurológushoz. Sajnos egyre több a fiatal, tizenévesen diagnosztizált beteg is. Amikor szembesülnek azzal, hogy gyógyíthatatlan krónikus betegek, azonnal az a kép jelenik meg előttük, hogy hamarosan kerekesszékbe kerülnek. Ilyenkor nagyon fontos lenne, hogy elérhető legyen számukra pszichológussal való konzultáció vagy egy olyan pszichoterápiás csoport, ahol ezt meg tudják beszélni. Németországban ezek a teamek nagyon jól működnek. Itthon jelenleg inkább az egyesületek felelőssége és feladata, hogy lelki támaszt nyújtson a betegeknek. Sok pozitív példát tudunk mutatni, hiszen vannak, akik megfelelő terápiával évtizedekig szinte tünetmentesen, jó életminőségben tudnak élni. Másoknak sajnos gyorsabban romlik az állapotuk, nekik égető szükségük lenne szakemberre, pszichológusra. A teljes interjú