Így cselezzük ki a világ egyik legkegyetlenebb gyerekbetegségét

Emlékeznek még a kis Zentére, akinek az ország 700 millió forintot gyűjtött, hogy hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez? És a többi család harcára, hogy kiderüljön, mi a baja a kisbabájuknak? Ma az egészségügy minden erre jelentkező család gyermekét születésekor ingyen leszűri, és a drága gyógyszert is biztosítja a kis betegeknek. Nem mindennapi történet következik sok ezer ember összefogásáról, amelynek révén Magyarország megelőzi Nagy-Britanniát és Franciaországot. Az egészségügyben? Bizony. Egy dolog hiányzik a tökéletességhez: egy pecsét a program folytatásához. A válaszonline.hu riportja

Egy perccel előbb még a világ legboldogabb emberének érezte magát. Két éve volt az esküvője azzal a férfival, akivel 18 éves kora óta járt, már hat éve voltak együtt. Aznap volt egyhetes a kislányuk. Sári egy nappal a 40. hét előtt született, éppen időben. A baba tökéletes volt a feje búbjától a lába hegyéig, a maga 3370 grammos súlyával, 53 centiméterével, és még azzal is, hogy Noémit csak akkor ébresztette fel, hogy kezdődik, amikor már kétperces fájásai voltak. A baba erős volt és egészséges, úgy emelgette a fejecskéjét, mintha nem is pár napja jött volna a világra. 

Vagy legalábbis erősnek és egészségesnek tűnt, mert a telefonban a szegedi klinika genetikusa azt mondta Karasz-Szűcs Noéminek, hogy a kisbabát kiszűrték egy súlyos genetikai rendellenességgel. 

Noémi addigra már majdnem elfelejtette, hogy a terhessége alatt látott egy videót arról, Magyarországon is bevezetik kísérleti jelleggel az SMA-szűrést, annak a rettegett betegségnek a kivédésére, amit az egész ország megismerhetett, amikor adakozók százezrei 700 millió forintot gyűjtöttek össze a kis Zente számára, mert akkor még az egészségbiztosító nem támogatta a világ legdrágább gyógyszerét. A most négyéves kisfiú jól van, járókerettel lépeget és óvodába jár.

Amikor Noémi meghallotta, honnan keresik, már sejtette, miért hívják. Még vajúdás közben kapta meg a tájékoztatót, és a kisbaba megszületése után írta alá, hogy a kötelező szűrésekhez a baba sarkából levett vérből elvégezhetik a vizsgálatot, együtt a többi kötelező csecsemőköri szűréssel. Az SMA-szűrés ugyanis csak egy lehetőség, ma még nem kötelező. A történet folytatása a teljes cikkben