Zente már állva játszik a hóban és a pusztacsói SMA-s kisfiú, Noel is megkaphatja a méregdrága gyógyszert.
Mindig bebizonyosodik, hogy a közösség és az összefogás ereje csodákra képes. Ez az SMA1-gyel diagnosztizált kisfiú, Zente esetében különösen igaz, hiszen nagyon szépen fejlődik több mint egy évvel az életét megváltoztató kezelés után - írta a femina.hu. A pécsi kisfiú édesanyja 2019 második felében indított gyűjtést, hiszen az izomsorvadáshoz és a motoros idegsejtek eltűnéséhez vezető betegségre a Zolgensma nevű kezelés nyújthat megoldást, ám mindenképp be kell adni a betegek kétéves kora előtt. A gyógyszer sajnos nem olcsó, de az egész ország összefogásával sikerült szeptember 25-ére összegyűjteni a 700 millió forintot - emlékeztet a lap.
A család és a mozgásterápiás szakemberek az azóta eltelt fél évben is folyamatosan fejlesztik a kisfiút, szerencsére élvezi a tornákat és folyamatosan mosolyog. A képeken az is jól látszik, milyen ügyesen áll már, ez hatalmas fejlődés korábbi állapotához képest - írták.
A pusztacsói SMA-s kisfiú, Noel pénteken megkapja a gyógyszert
Amiről múlt héten még feltételesen beszélt dr. Hende Csaba országgyűlési képviselő, az mostanra bizonyossággá vált: az SMA II-es betegségben szenvedő Horváth Noel megkapja a gyógyszert, ami megállítja állapotának romlását - írta a vaol.hu.
írásbeli értesítést kaptak a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől, hogy pénteken jut hozzá kisfiuk az állapotfenntartó kezeléshez. A levélben az is szerepel, hogy a végleges megoldást jelentő, több mint 600 millió forintba kerülő beavatkozást is megkaphatja Noel – a genetikai vizsgálat szerint ugyanis alkalmas annak fogadására. A szülők most adják be a kérelmet.