• nátha
    • Kutatók vizsgálják komolyan, létezik-e férfinátha?

      Kutatók vizsgálják komolyan, létezik-e férfinátha?

    • A nátha ellen a mai napig nem tudunk mit tenni

      A nátha ellen a mai napig nem tudunk mit tenni

    • Két náthagyógyszert el kellene felejteni - tiltás lehet a végük

      Két náthagyógyszert el kellene felejteni - tiltás lehet a végük

  • melanóma
    • Drámai mértékben nő a melanomás esetek száma

      Drámai mértékben nő a melanomás esetek száma

    • Fényvédelem, önvizsgálat és tudás: együtt védenek a bőrrák ellen

      Fényvédelem, önvizsgálat és tudás: együtt védenek a bőrrák ellen

    • A Szigeten is keresd a „rút kiskacsát”!

      A Szigeten is keresd a „rút kiskacsát”!

  • egynapos sebészet
    • Egynapos sebészet Pakson: hamarosan újraindulhat az ellátás?

      Egynapos sebészet Pakson: hamarosan újraindulhat az ellátás?

    • A kecskeméti kórház orvosa lett az Egynapos Sebészeti Tagozat elnöke

    • Egy év alatt több mint 3000 műtét a kecskeméti egynapos sebészeten

      Egy év alatt több mint 3000 műtét a kecskeméti egynapos sebészeten

Ritka betegség: igenis minden gyerek élete számít

Lapszemle 2019.03.29 Forrás: magyarnemzet.hu
Ritka betegség: igenis minden gyerek élete számít

Jelenleg a NEAK 38 érintettnek fizeti a kezelését, és azon dolgozik, hogyan bővítsék a támogatottak körét.

Vélhetően a sok bírálatot elszenvedő magyar egészségügy egyik sikertörténete az, hogy a világ hetedik legdrágább kezelését biztosítják a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekeknek. Az akár életmentő injekció nélkül ezekre a kicsikre a fokozatos leépülés várna. Ráadásul a gyógyszer mellett kitartóan, hosszú évekig végzett rehabilitációra is szükség van - írta a magyarnemzet.hu.

 Tavalytól elérhetővé vált Magyarországon egy Amerikában kidolgozott gyógyszeres kezelés, amelyből minden egyes injekció 23 millió forintba kerül. Hazánkban egyedi méltányossági kérelem alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) teljesen átvállalja a kezelés költségeit.

– Az első évben a terápia intenzív, hat alkalomból áll, ez összesen 140 millió forint, a második évtől pedig négyhavonta kell kezelésre menni, így az összesen 70 millió forintba kerül – meséli az egyik kis beteg mamája.

Ez a világ hetedik legdrágább kezelése, amelyet – az orvostudomány jelenlegi állása szerint – élete végig kell kapnia az SMA-s gyerekeknek, hiszen a szervezetük nem termel egy bizonyos típusú fehérjét, amely a mozgató idegsejtek működéséhez elengedhetetlen.

Mivel az eljárás az Egyesült Államokban is csak 2016-tól, Magyarországon pedig 2018-tól elérhető, még nincs számottevő adat az eredményességéről, azonban a szülő szerint a fejlődés látványos, így nem kidobott pénz a NEAK-tól kapott támogatás.

A speciális kezelést hazánkban csupán két helyen végzik: a Bethesda Gyermekkórházban, valamint a Semmelweis Egyetemen, de hamarosan új kezelőközpontokat nyitnak a tervek szerint.

– A kezelés hatására olyan távlatok nyílnak meg a gyerekek előtt, amelyekben addig nem is reménykedtek – jelentette ki a lapnak Szabó Léna, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinikájának orvosa, aki szerint mindegyik kezelt gyerek szülei javulásról számolnak be. Mint mondta, a betegség alapvetően fokozatos leépüléssel jár, így már az is eredménynek számít, ha a gyerekek állapota stabilizálódik. Legtöbbször azonban nemcsak megáll a romlás, hanem nő az izomerejük, kevésbé fáradékonyak, és kitartóbban, többféle mozgást tudnak végezni – sorolta a gyermek- neurológus. A teljes riport itt olvasható