Ritka betegség: igenis minden gyerek élete számít

Vélhetően a sok bírálatot elszenvedő magyar egészségügy egyik sikertörténete az, hogy a világ hetedik legdrágább kezelését biztosítják a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekeknek. Az akár életmentő injekció nélkül ezekre a kicsikre a fokozatos leépülés várna. Ráadásul a gyógyszer mellett kitartóan, hosszú évekig végzett rehabilitációra is szükség van - írta a magyarnemzet.hu.

 Tavalytól elérhetővé vált Magyarországon egy Amerikában kidolgozott gyógyszeres kezelés, amelyből minden egyes injekció 23 millió forintba kerül. Hazánkban egyedi méltányossági kérelem alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) teljesen átvállalja a kezelés költségeit.

– Az első évben a terápia intenzív, hat alkalomból áll, ez összesen 140 millió forint, a második évtől pedig négyhavonta kell kezelésre menni, így az összesen 70 millió forintba kerül – meséli az egyik kis beteg mamája.

Ez a világ hetedik legdrágább kezelése, amelyet – az orvostudomány jelenlegi állása szerint – élete végig kell kapnia az SMA-s gyerekeknek, hiszen a szervezetük nem termel egy bizonyos típusú fehérjét, amely a mozgató idegsejtek működéséhez elengedhetetlen.

Mivel az eljárás az Egyesült Államokban is csak 2016-tól, Magyarországon pedig 2018-tól elérhető, még nincs számottevő adat az eredményességéről, azonban a szülő szerint a fejlődés látványos, így nem kidobott pénz a NEAK-tól kapott támogatás.

A speciális kezelést hazánkban csupán két helyen végzik: a Bethesda Gyermekkórházban, valamint a Semmelweis Egyetemen, de hamarosan új kezelőközpontokat nyitnak a tervek szerint.

– A kezelés hatására olyan távlatok nyílnak meg a gyerekek előtt, amelyekben addig nem is reménykedtek – jelentette ki a lapnak Szabó Léna, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinikájának orvosa, aki szerint mindegyik kezelt gyerek szülei javulásról számolnak be. Mint mondta, a betegség alapvetően fokozatos leépüléssel jár, így már az is eredménynek számít, ha a gyerekek állapota stabilizálódik. Legtöbbször azonban nemcsak megáll a romlás, hanem nő az izomerejük, kevésbé fáradékonyak, és kitartóbban, többféle mozgást tudnak végezni – sorolta a gyermek- neurológus. A teljes riport itt olvasható