Rizikógyerekek

Nincs rá magyarázat, így aztán nem is hibáztathatok senkit, és arra sincs okom, hogy bűntudatom legyen – mondja Karvázy András, a hat és fél éves Gergő édesapja. A kisfiúnál hároméves korában diagnosztizálták az Angelmann-szindrómát. Genetikai rendellenesség, a 15. kromoszóma hibája okozza. Számos tünete van a mozgás- és a beszédfejlődési zavaroktól kezdve a merev testtartáson át a remegésig – olvasható a Népszabadság – online oldalán, Cseri Péter cikkének elején.

Nem okozott különösebb nehézséget feldolgozni a váratlan szituációt – mondta Karvázy András, aki úgy emlékszik, hogy néhány órával a betegséggel való szembenézést követően már a jövőbeli feladatokat tervezgették a feleségével. Igaz, az elmúlt években több hasonló helyzetben lévő szülővel is találkozott, akik közül nem mindenki tudta elfogadni, hogy a gyermeke nem egészséges. Tisztában vagyunk vele, hogy Gergő soha nem lesz teljes értékű ember, felnőttként is ellátásra szorul majd. A feleségemmel együtt arra törekszünk, hogy mindig az aktuális állapotának megfelelő terápiában részesüljön – tette hozzá Gergő édesapja.

Gergő három éve jár a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Az intézmény idén ünnepli huszadik születésnapját – folytatódik az írás. Ez volt az első hazai centruma a korai fejlesztésnek, amit ma már inkább korai intervenciónak neveznek. Többről van szó ugyanis, mint fejlesztésről: az intervenció valójában a 0–5 éves korú sérült, fogyatékos, eltérő fejlődésű-viselkedésű csecsemőknek és gyermekeknek a tervszerűen felépített programja, aminek középpontjában az érintett család segítése áll.

Czeizel Barbara – a budapesti intézmény alapítója-vezetője – a szolgáltatás komplexitására helyezi a hangsúlyt, vagyis arra, hogy a korai intervenció magában foglalja az úgynevezett rizikógyerekek (például a koraszülöttek vagy a születéskor megsérültek) fejlődésének nyomon követését, az átfogó diagnosztikai vizsgálatot, a teljes körű gyógypedagógiai fejlesztést és tanácsadást, a különböző terápiás szolgáltatásokat (mozgás-, pszicho- vagy zeneterápiát), valamint felkészíti a kicsiket arra, hogy bekerülhessenek az egyéni szükségleteiknek megfelelő gyermekközösségbe.

Személyes tapasztalatommal erősíthetem meg a szakirodalomnak és a kutatásoknak azt a tételét, hogy minél korábban kapcsolunk be a korai intervencióba egy rizikóbabát, annál látványosabb eredményeket lehet elérni – emelte ki Czeizel Barbara, aki azt is hozzátette, amennyiben pár hónaposan kerül hozzánk egy csecsemő, rengeteg időt nyerhetünk ahhoz képest, mintha egyévesen találkoznánk vele először. A legtöbb fejlődési rendellenességet 12 hónapos korig ki tudjuk szűrni, sőt, az autizmus tünetei is szembetűnővé válnak már 18 hónapos korban.

Évente mintegy 90 ezer gyerek születik Magyarországon, közülük hatezren részesülnek újszülöttként valamilyen intenzív kórházi ellátásban. Az általános iskola első osztályába évente közel ötezer sajátos nevelési igényű (SNI-snek, fogyatékosnak minősített) gyereket íratnak be, ám eközben korai fejlesztést (0–5 éves kor között) összesen alig kétezren kapnak. Hogy mi történik a kórházi intenzív osztály és az iskolai beíratás között több ezer rizikógyerekkel – nem tudni. Átmenetileg szem elől tévesztjük őket.

Némi javulás azért érzékelhető a húsz évvel ezelőtti állapotokhoz képest: egyrészt a védőnők, gyerekorvosok, gondozónők, óvónők közül egyre többen irányítják a fejlesztő központokba az érintett családokat, másfelől a kétségbeesett szülők ma már érdemi információkhoz juthatnak az internet segítségével – húzta alá a szakember, aki arra is felhívta a figyelmet, hogy ennek ellenére még mindig sok gyerek eltűnik a szakemberek szeme elől. Pedig pont ebben a korban kellene a legjobban figyelni rájuk – figyelmeztet Czeizel Barbara, aki szerint az országos ellátórendszer számos sebből vérzik. Átfogó szűrési program híján esetleges, hogy kik juthatnak hozzá a korai fejlesztéshez, arról nem is beszélve, hogy országos szinten óriási területi egyenlőtlenségek alakultak ki.