Síró bohóc

Azt vette észre, hogy az egyik iskolai testnevelésórán, futás közben mindenki lehagyta, pedig teljes erőből hajtott. Nem tudta, hogy mi történhetett, hiszen nem is érezte magát betegnek. Nem fájt semmije, nem voltak testi panaszai. Rövid idővel később már nehezére esett fellépnie a buszra. A kamasz fiú úgy érezte, mintha az izmaiból lassan elszállna az erő. Ugyanolyan betegség támadta meg, mint a bátyját, Jánost, akinél 1989-ben - nála is tizenöt éves korában - disztrófiát, azaz izomsorvadást diagnosztizáltak.

Tamástól vért vettek, és a vérkép alapján az orvosok először arra gyanakodtak, hogy a fiúnak fertőző májgyulladása van. Emiatt egy hónapra kórházba utalták. A kórházban Tamásnál izomsorvadást állapítottak meg, és a beteg testvérpárt egyedül nevelő anyával, Janyik Jánosnéval egy orvos együtt érzőén azt közölte: készüljön föl a legrosszabbra, mert a gyermekei olyan jellegű izomsorvadásban szenvednek, amelybe huszonegy éves koráig mindenki belehal. A betegségnek speciális gyógyszere nincsen, a kezelés a tünetek enyhítését, a sorvadási folyamat lassítását, az életminőség javítását célozza.

Janyik Jánosné az elmúlt két évtizedben „egy ház árát költötte" különböző kezelésekre, gyógyszerekre és természetgyógyászokra. Ildikó asszony nem hisz abban, hogy a két fia betegsége örökletes. Korábban arra gondolt, hogy a sorvadás a csernobili atomkatasztrófa következménye. Tamás mindenre hajlandó lenne a gyógyulásért. Azért vállalta a beszélgetést, hogy elmondhassa az üzenetét: „rajtam bármilyen vizsgálatot, kísérletet, új módszert el lehet végezni! Én beveszem a kísérleti gyógyszereket, s hajlandó vagyok akármilyen terápiának alávetni magam! Még őssejtbeültetésben is részt vennék, csak meggyógyulnék végre."

Tamás üzenetét megpróbálta célba juttatni, de az Országos Gyógyszerészeti Intézetben (OGYI) azt mondták: Magyarországon nincsen olyan lista, ahol a humánvizsgálatokra önként jelentkezőket nyilvántartanák, ezért a betegeknek a saját kezelőorvosaiknál kell érdeklődniük arról, hogy folynak-e őket érintő vizsgálatok, kísérletek az országban. Janyik Tamás hiába érdeklődik náluk. Mint elmondta, a szakorvosok nem biztatják semmivel, arra hivatkoznak, hogy az izomdisztrófiával kapcsolatos kutatások nem haladnak előre.