Évtizedes gyógyulás a Lyme-kórból - betegtörténet az USA-ból

Jenny Lelwica Buttaccio története

2013. október 24. valószínűleg egy átlagos csütörtök volt a legtöbb ember életében. Számomra azonban ez a nap megváltoztatta az életemet; ez volt az a nap, amikor végre válaszokat kaptam. Számos orvos és 10 éve romló egészségi állapot után – amelyből 18 hónapot ágyhoz kötve töltöttem – azt hallottam a telefonban, ahogy a kezelőorvosom közölte velem: „Önnek Lyme-kórja van. Valószínűleg egész életében ezzel küzdött.” Egyszerre voltam megrémülve és megkönnyebbülve a hír hallatán. Féltem, mert, nos, tudtam, hogy életem egyik legnagyobb kihívása előtt állok. Ugyanakkor megkönnyebbültem, mert többé nem voltam a sötétben, hogyan is nevezzem a testemben pusztító titokzatos betegséget.

Összefüggő tünetek

Az évek során összegyűjtött diagnózisok listája – az intersticiális cystitistől (IC) és a myalgiás encephalomyelitistől (ME/CFS) a fibromyalgiáig és a poszturális ortosztatikus tachycardia szindrómáig (POTS) – hirtelen mind összefüggőnek tűnt. Tudtam, hogy az egészségem visszaszerzéséhez vezető út türelmet, kitartást, erőfeszítést és hitet igényel. Mindazonáltal készen álltam arra, hogy szembenézzek a betegséggel, amely évekig háttérbe szorított. Szerencsére szerető férjem és családom támogatását élveztem.

Azon az októberi reggelen a kezelőorvosom lerakta az alapokat egy olyan kezelési protokollhoz, amely lassan, lépésről lépésre segít majd újjáépíteni az életemet. Több rétegnyi betegséggel kellett foglalkoznom, amelyek annak következtében keletkeztek, hogy éveken, sőt talán évtizedeken át nem diagnosztizált, szisztémás fertőzésekkel küzdöttem.

A gyógyulásomat hullámvölgyek, valamint az egészségügyi szolgáltatók elkerülhetetlen váltakozása jellemezte. Voltak olyan szakaszok, amikor alig tudtam felemelni a fejemet a párnákról, máskor pedig úgy tűnt, hogy a gyógyulás karnyújtásnyira van. Egy évtizedes kezelés után elértem az orvosi stabilitás egy pontját, és az energiaszintem és a tüneteim kiszámíthatóvá váltak – ezt a helyet sikerült másfél éve megtartanom.

A gyógyulás útja során tapasztalt magasságok és mélypontok ellenére örökre megváltoztattak az elmúlt évtized öröme, fájdalma és önfelfedezése során tanult leckék. Íme ezek a leckék.

Ne tartózkodj túl sokáig a negatív terekben

Amikor először beteg lettem, számtalan energiát töltöttem azzal, hogy a múlton gondolkodtam, azon, hogy mit tudtam egykor csinálni, és hogy milyen volt a társadalmi életem a betegségem előtt. A múlton való rágódás azonnal egy sötét, negatív helyre terelt az elmémben.

Elszigetelve azoktól a dolgoktól és emberektől, akiket a legjobban szerettem, a magány szívszorító volt. Reménytelennek, elveszettnek és frusztráltnak éreztem magam. Túlságosan féltem ahhoz, hogy még csak elképzelni is tudjak egy olyan jövőt, ahol öröm és álmok létezhetnek. Úgy tűnt, hogy a betegség győzedelmeskedik, és eluralkodik rajtam és a személyiségem legjobb részein.

Nem tudom pontosan, mikor történt a gondolkodásomban a változás, de a lelkem, a legmélyebb részeim megváltoztak. Elengedtem a haragot, és engedélyeztem magamnak, hogy a küzdelmek ellenére újraértelmezzem az identitásomat.

Ezzel szemben azzal, hogy a jelenre és nem a múltra összpontosítottam, több békét fedeztem fel a folyamatosan változó helyzetemben. Nem javultam meg automatikusan, de elkezdtem fényt és reményt látni ott, ahol korábban a sötétség és a negativitás foglalt helyet. Elkezdtem hinni abban, hogy meggyógyulhatok, ami erőt adott ahhoz, hogy megbirkózzak a gyógyulásom során felmerülő kihívásokkal.

Amikor az élet egy fejezete lezárul, egy új fejezet kezdődik

A kezelésem elején találkoztam egy videóval, amely az élet nehézségeiről szólt, amelyekkel sok ember találkozik. A videó előadója emlékeztette a nézőket, hogy bár életük egy korszaka bármilyen okból véget ért, ez a „vég” nem jelzi az egész jövőjüket vagy sorsukat. Az életnek még mindig lehet értelme és célja.

Bár még soha életemben nem éreztem magam ennyire összezavarodva vagy elveszettnek, a videó szavai olyan meggyőződéssel ragadták meg a szívemet, hogy azóta sem felejtettem el őket. Tagadhatatlanul véget ért egy korszak az életemben, és éveken át gyászoltam ezeket a pusztító veszteségeket. Ugyanakkor azonban elkezdtem reménykedni és megerősíteni egy új kezdetet – a gyógyulás és a várakozás időszakát – az életemben. Gondolataimban lehorgonyoztam, hogy van célom, sorsom, és nem néztem hátra.

Tudtam, hogy még mindig vannak egyedi ajándékaim és tehetségeim, amelyeket érdemes megosztanom a világgal. Blogot indítottam, hogy megörökítsem a Lyme-kórból való felépülésem útját, és kerestem a lehetőségeket, hogy bekapcsolódjak egy olyan közösségbe, amely a jobb tesztelés, kezelés és változás mellett száll síkra - aminek nagy részét ágyhoz kötve tettem. Elfogadtam, hogy a Lyme-kór a jelenlegi körülményeim közé tartozik, de hittem abban is, hogy a körülményeim megváltozhatnak és meg is fognak változni, még ha ez évekbe is telik (és így is lett!).

Szánj időt a kis győzelmek megünneplésére!

Bár még mindig hosszan tartó tünetektől szenvedtem, többször is próbára tettem azt a gondolatot, hogy nem tudom élvezni az életet. Gyakran vettem (és veszek még mindig) ki mentális szabadságot a betegségemtől – a megszállottságtól, az interneten való keresgelésétőlés a róla való csevegéstől. Ehelyett igyekeztem megünnepelni az apró győzelmeket és táplálni a kalandvágyó szellememet.

Szinte mindenről készítettem képeket, amit csináltam: egy séta a háztömb körül, egy kirándulás egy bevásárlóközpontba, egy látogatás a szülővárosomban, egy festői túra. Ez lett az én módszerem az ünneplő, produktív szemlélet fenntartására. Amikor a haladás lassúnak tűnt, ránézhettem ezekre a vizuális emlékeztetőkre, és eszembe jutott, hogy már számos apró győzelmet éltem át, és nagy valószínűséggel még több is fog következni. Ezeknek az eredményeknek a látványa segített leküzdeni a reménytelenséget és megújítani az optimizmusomat.

Most, hogy többnyire a Lyme-kór másik oldalán vagyok, dühös lehetek, amiért elvesztettem felnőtt életem néhány legjobb évét. Bizonyára vannak még veszteségek, amelyeket meg kell gyászolnom, de ugyanakkor úgy döntöttem, hogy hálás maradok egy olyan testért, amely nem volt hajlandó feladni. Egy másik ember - egy másik test - talán már régen abbahagyta volna.

Az egészséggel való hosszan tartó küzdelem közepette voltak a mérhetetlen boldogság pillanatai. Ezeknek a pillanatoknak éltem, és valószínűleg mindig is élni fogok. Ezek voltak és lesznek az üzemanyag a lelkem számára, hogy folytassam a Lyme-kór még megmaradt aspektusainak gyógyítását.

Jenny Lelwica Buttaccio először az Illinois-i Lyme Egyesület negyedéves hírlevelében jelentette meg ezt a blogot.

Forrás: Lymedisease.org