Ki az a Lyme-értő orvos?

Nem voltam tisztában a „Lyme-értő orvos” (LLMD) kifejezéssel, amikor elkezdtem kutatni a „Szerelem, remény, Lyme” című könyvemhez: Amit a Lyme-al együttélőket szerető családtagoknak, partnereknek és barátoknak tudniuk kell.

Azonban gyorsan találkoztam olyan orvosokkal, akiket személyesen érintett a betegség – vagy ők kapták el, vagy valaki az életükben –, és most a praxisukat a Lyme-al együttélők segítésének szentelik.

A Love, Hope, Lyme Podcast e heti adásában beszél az LLMD-ként megtett útjáról, és megosztja gondolatait arról, hogy a családtagok és a barátok hogyan támogathatják a legjobban azt, akinek az életében Lyme és más kullancs által terjesztett betegség van. Könyve az egyik legátfogóbb a témában.

Elmondta: „1996-ban hihetetlenül megbetegedtem Lyme-kórban. Amikor végre annyira felépültem, hogy ismét működőképessé váltam, rájöttem, hogy milyen kevés orvosnak van fogalma arról, hogy mi történik, ezért úgy döntöttem, hogy az egész praxisomat a kullancsok által terjesztett fertőzésben szenvedő emberek kezelésének és a közösség felvilágosításának szentelem.”

Mielőtt elkapta a Lyme-kórt, néhány évtizeden át holisztikus, táplálkozási, alternatív, komplementer és funkcionális orvoslással foglalkozott. Miután megismerkedett a kullancsok által terjesztett betegségekkel, segített létrehozni a „Lyme Fundamentals” tanfolyamot, amelyet az International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) éves konferenciáján tanítanak.

Az embereknek tudniuk kell, mennyire valós ez a betegség

„A barátoknak és a családtagoknak tudniuk kell, hogy ez egy komoly kihívást jelentő diagnózis, nem mintha olyan nehéz lenne a képzett orvosok számára, mint amilyen én vagyok, de ha egy átlagos belgyógyászhoz vagy fertőző betegségekkel foglalkozó orvoshoz megy, valószínűleg el fogja utasítani, ha kimondja a Lyme szót. A legtöbb beteg sok megpróbáltatáson ment keresztül, elég sokon ahhoz, hogy poszttraumás stressz szindrómát (PTSD) okozzon a számos téves diagnózis.”

Kiemelte, hogy a legtöbb nyugati mainstream orvostól nehéz lesz megerősítést kapni. „A Lyme-támogató közösségnek mindent meg kell tennie, hogy képezzük magunkat, hogy azt mondhassuk: Amit átélsz, az valós, és ez fontos. Nem vagy őrült. Nem csak kitaláltad.”

„Ezek a fertőzések a sok esetben neuropszichiátriai problémákat okozhatnak, a leggyakoribbak a szorongás, a depresszió és az ingerlékenység, amelybe a düh is beletartozhat. Nagy mozgásteret kell adnunk nekik, és meg kell értenünk, hogy most olyan dolgokat tesznek, amiket a betegség előtti életükben nem tettek. Ezt általában az agyban lévő gyulladás okozza, ami az őrületbe kergeti a hangulati rendszerünket.”

Dr. Kinderlehrer elmondta, hogy a kognitív problémák felhalmozódhatnak, ami a demencia legsúlyosabb formáját hozhatja magával.

„Emellett soha nem csak a Lyme-kórról van szó. A krónikusan megbetegedő emberek mind társfertőzésekkel, más kullancs által terjesztett fertőzésekkel küzdenek, amelyeket ugyanazok a kullancsok terjesztenek, és amelyek sokkal rosszabbak, mint a Lyme-kór. Maga a Lyme nem túl rossz szereplő a társbetegségeihez, például a Babesia-hoz és a Bartonella-hoz képest” – mondta. – „Ezeknek a fertőzéseknek sok következménye van, szisztémás gyulladás, ami a szervezetben bárhol, de különösen az idegrendszerben és a vázizomzatban fordulhat elő”.

Nem szabad feladni

„Amit nem szabad tenni, az az, hogy leegyszerűsítjük, ami történik. Ne mondjanak olyan könnyű aforizmákat, mint például: Hamarosan jobban leszel. Nem tudhatod, hogy hamarosan jobban lesznek-e. Kérdezd meg: Hogyan segíthetek? Ezt kell mondanod valakinek, akinek Lyme-fertőzése van.”

Azt tanácsolta az ápolóknak, hogy értsék meg, hogy ez egy bonyolult betegség, és hogy lehet, hogy részt kell venniük a kezelésben és az orvos kiválasztásában.

„A könyvem munkacíme a következő volt: Lyme-kór: Ez bonyolult. Nincs egy megoldás, egy általános módszer, ami mindenkinek megfelel, és soha nem csak egy dologról van szó. Meg kell kérdeznünk, hogy mivel foglalkozzunk először? Mivel foglalkozzunk másodsorban? Milyen gyorsan tudunk változtatni?” – osztotta meg. – „Ráadásul, ez mindenkinél eltérhet. A lényeg az, hogy a Lyme-kórban szenvedő személynek nagyon jó munkakapcsolatot lehet és kell is ápolnia az orvosával, és a felmerülő kérdésekkel hozzá kell fordulnia.”

A türelemre nagyon nagy szükség van. „A legtöbb beteg, akit látok, évek óta beteg, néhányan közülük évtizedek óta. Mindannyian több orvosnál jártak, néha kettő, három, esetleg egy tucat különböző orvosnál, és ez különösen bosszantó. Néhányan közülük olyan nagy egészségügyi központokban jártak, amelyek a nyugati orvoslás csúcsának tartják magukat. Ezek általában a legrosszabb tapasztalatok. Az emberek kiábrándultan és dühösen távoznak onnan. De ne adja fel. Higgyen magában! Ha egy orvos azt mondja: Nos, önnek krónikus fáradtság szindrómája, fibromyalgiája van, vagy: Ön csak depressziós, akkor kutakodjon, és mondja azt: Nem, ez egyszerűen nem pontos. Az összes többi tünetem is megvan. Rakd össze őket, jó?”

Az embereknek reményre van szükségük

„Az egyik dolog, amit megpróbálok tenni a betegeimmel, különösen az első látogatáskor, amikor az emberek nagyon rosszul érzik magukat, az, hogy reményt adok nekik, és azt mondom: Nap mint nap látok olyan embereket, mint maga. Majdnem mindenki jobban lesz. Nem mindenki gyógyul meg teljesen, de körülbelül 80%-90%-uk 80%-100%-ban javul.”

Tudatja velük, hogy ez időbe telik, és munkával jár, és vannak hullámvölgyek.Ez nem egy lineáris fejlődési folyamat. „Néha úgy írom le, hogy az ablakok elkezdenek kitisztulni, és idővel egyre több ablak lesz, és egyre tisztábbak lesznek. Ezek azok az időszakok, amikor olyan, mintha emlékeznék, milyen érzés újra normálisnak lenni.”

„Ez különösen fontos a neuropszichiátriai betegségben, például depresszióban szenvedők számára. Én is jártam már így. Ez pusztító. Reménytelennek érzed magad és meg akarsz halni. Fontos, hogy segítsünk az embereknek, hogy emlékeztessük őket: 'Emlékszel, amikor még jó volt az élet? Emlékszel, mennyire élvezted a kirándulásainkat, amikor a gyerekek ilyen és olyan idősek voltak? Emlékszel, hogy nevettünk és így tovább? Ez újra lehetséges.”

Azt is javasolta, hogy a gondozók legyenek jelen: „Az egyik alkalommal, amikor a legrosszabbul voltam, emlékszem, hogy a legjobb barátom ott ült velem. Annyira le voltam törve, olyan kínok között voltam, hogy le sem tudom írni, milyen volt. Azt mondta: Dan, nem tudom és nem értem, min mész keresztül, de melletted tudok lenni benne.”

Ez az, amit megtehetünk. Ott lehetünk.

Kattintson ide a Love, Hope, Lyme Podcast összes epizódjának meghallgatásához: https://podcasts.apple.com/us/podcast/love-hope-lyme-podcast/id1686146398

Forrás: lymedisease.org