Lyme-kór félretájékoztatás: útmutatást kérnek az orvosok

A tartós tünetekkel küzdő betegek ellátására vonatkozó, bizonyítékokon alapuló útmutatás hiánya és a növekvő félinformációk kihívást jelentenek a kezelésben. Az amerikai CDC támogatásával az amerikai AMA szervezet mélyinterjúk és fókuszcsoportok segítségével összegyűjtötte a különböző orvosi szakterületek szakértőinek véleményét a Lyme-kórnak tulajdonított tartós tünetekről.

„A klinikai kép sokkal kevésbé egyértelmű, amikor a betegek a Lyme-kór tipikus megnyilvánulásai nélkül jelentkeznek, de a betegségnek tulajdonított tartós tünetekről számolnak be” – mondta dr. Grace Marx, a CDC Vektorok által terjesztett betegségek osztályának baktériumbetegségekért felelős részlege orvosi epidemiológusa.

Ráadásul, a „tartós Lyme-kór” kifejezés sokkal kevésbé egyértelmű, és néha gyűjtőfogalomként használják, gyakran olyan emberekre is, akiknél soha nem diagnosztizálták egyértelműen az akut Lyme-kórt” – mondta Dr. Marx, aki a témáról a 2022-es, Honoluluban megrendezett AMA Interim Meeting egyik oktatási ülésén tartott előadást.

2019-ben az AMA küldöttgyűlése irányelveket fogadott el, amelyekben megjegyezte, hogy a vektorok által terjesztett betegségek jelentette fenyegetés egyre nő, és korlátozott a kapacitásunk a válaszadásra.

Ezreket költöttek nem bizonyított ellátásra

"A kullancscsípés által terjesztett baktériumok által okozott Lyme-kórban szenvedő betegeket gyakran összezavarják a helyi támogató csoportokban, az online internetes fórumokon, valamint a kutatási és jogalkotási érdekképviseleti csoportokban gyakran fellelhető téves információk. Ez frusztrációhoz vezethet a klinikai találkozások során. A frusztrált betegek nagyobb valószínűséggel hagyják el orvosukat, hogy potenciálisan nem megfelelő vagy káros terápiát” és esetleges téves diagnózist keressenek” – mondta Dr. Marx.

„A Lyme-kór diagnózisával és kezelésével kapcsolatos hamis és félrevezető információk terjednek, és zavart keltenek mind az orvosok, mind a betegek számára” – tette hozzá Dr. Chen. A CDC-vel és a Mathematica Policy Research kutatócéggel közösen készített jelentés csak a kezdet, és „rávilágít néhány dezinformációra, amelyeknek a Lyme-kórnak tulajdonított tartós, orvosilag megmagyarázhatatlan tünetekkel küzdő betegek ki vannak téve, és arra, hogy egyes orvosok hogyan reagálnak erre” – mondta.

Az orvosok irányt mutathatnak

A projekt célja, hogy olyan tapasztalatokat gyűjtsön össze, amelyek segítenek az orvosoknak javítani a tartósan fennálló, orvosilag megmagyarázhatatlan, Lyme-kórnak tulajdonított tünetekkel rendelkező betegek ellátásában” – magyarázta Dr. Arnold Chen, a Mathematica vezető klinikai kutatója.

A fókuszcsoportokban az volt az általános téma, hogy mivel nincsenek egyértelmű, bizonyítékokon alapuló iránymutatások a Lyme-kórnak tulajdonított tartós tünetekkel küzdő betegek legjobb ellátásáról, az orvosok saját megközelítéseket dolgoztak ki. Ezek pedig a betegeikkel kapcsolatos személyes tapasztalataikon alapulnak.

Az orvosokkal folytatott fókuszcsoportok során más témák is felmerültek. A témák azt jelezték, hogy sok tartósan Lyme-kórban szenvedő páciensnek szüksége van arra, hogy az orvosok megerősítsék a tüneteiket, és érezzék, hogy meghallgatják őket, mert sokan úgy érzik, hogy az orvosok elutasítják őket, mert nem akarnak foglalkozni a bonyolult esetükkel.

Sok, a fibromyalgiához, a krónikus fáradtság szindrómához és a hosszú COVID-hoz hasonló tünettel rendelkeznek, amelyek interdiszciplináris, több szakterületet átfogó rehabilitációs megközelítést igényelnek.

A fent felsorolt kihívások ellenére az orvosok megtalálták a módját annak, hogy sikeresen kezeljék ezeket a betegeket és bizalmi kapcsolatot építsenek ki. Az orvosok ezeket a tapasztalatokat és hasznos tanácsokat a fókuszcsoportok és interjúk során osztották meg egymással.

Forrás: AMA