Lényegében egy agyi autoimmun problémában szenvedünk, ahol a saját immunrendszerünk a saját agyunkat támadja meg.
Dr. Shelley Ball a kanadai Ontario államban, Westportban él, amely a Lyme, az anaplasma és a babézia endémiás területe. Mivel biológus a szakmája, sok időt töltött a szabadban terepmunkát végezve szerte a világon.
Miután Lyme-ot diagnosztizáltak nála, belevetette magát a betegség kutatásába, hogy megértse, mi történik vele. Megírta a „Lyme disease, Ticks and You: A Guide to Navigating Tick Bites, Lyme Disease and Other Tick-Borne Infections" (Lyme-kór, kullancsok és te: Útmutató a kullancscsípések, a Lyme-kór és más kullancsok által terjesztett fertőzések kezeléséhez) című könyvét, hogy a tipikus Lyme-kórra kezelést kapók számára hozzáférhetőbbé és kevésbé bonyolulttá tegye az általa tapasztaltakat.
Neurológiai és kognitív tünetek
„A neurológiai tünetek nagy kihívást jelentenek” - mondta. „Több hónapig alig tudtam olvasni, ami nehéz, amikor folyamatosan dolgoznod kell. Az mentális problémák voltak a legsúlyosabbak számomra, mint például a rövid távú memória elvesztése. Amikor a kezelés sűrűjében voltam, ott álltam valaki előtt, akit évek óta ismertem, és nem emlékeztem a nevére.”
Így folytatta: „Az olyan végrehajtó funkciók, mint például a számlák kifizetése, a munka megtervezése, az időbeosztás betartása, nagy kihívást jelentenek. Ez arra kényszerít, hogy segédeszközöket és apró trükköket és eszközöket találj, és olyan dolgokat, amelyekkel segíthetsz magadnak. Ezek lényegében olyanok, mint a predemencia tünetei. A pszichiátriai problémák, amelyek hatalmas részét képezik ennek, gyakran vezethetnek személyiségváltozásokhoz.”
Elmagyarázta, hogy ezek a fertőzések átjuthatnak a vér-agy gáton, és jelentős gyulladást okozhatnak, így a végén tartósan begyulladt maradhat az agy.
„Lényegében egy agyi autoimmun problémában szenvedünk, ahol a saját immunrendszerünk a saját agyunkat támadja meg. Ez különösen nagy kihívás, mert az autoimmun állapotokra kevés jó kezelés létezik. Általában szteroidok és hasonló dolgok. Ezek a legrosszabb dolgok, amiket szedhetsz, ha krónikus kullancsfertőzésed van.”
„Érzed, ahogy a düh feltámad benned, és nem tudsz uralkodni rajta. Az agyad begyulladt. Ez nem valami, amit te csinálsz, ez csak történik veled. Meg kell találnod a módját, hogy szinte elvonulj és kezeld valahogy, amikor ezek kiütköznek.
„A személyiséged megváltozik” – folytatta. „Nemcsak a körülötted lévő emberek látják ezt, hanem te is látod magadon. Átmész egy gyászidőszakon, amikor gyászolod azt a személyt, aki voltál, mind mentálisan, mind a személyiségedben, de fizikailag is, mert egyszerűen nem vagy képes azokat a tevékenységeket végezni, amelyeket korábban. Ezekkel a kérdésekkel nagyon nehéz megbirkózni, és néha ez elriasztja az embereket.”
A neurológiai tünetek kezelésének kihívásai
A legtöbb Lyme-kórra kezelt személy fájdalommal küzd, de a neurológiai problémák jelenthetik a legnagyobb kihívást.
Shelley elmondta: „Nagyon sok aspektusa van ennek. Ott van az agyszövetre gyakorolt közvetlen hatás, ott van a gyulladás, ott van az autoimmunitás és az immunrendszeri komponens. Mindezekkel a dolgokkal próbálsz megküzdeni. Az egyik kulcs az, hogy megpróbáljuk csökkenteni a gyulladás mértékét.”
„Volt néhány izgalmas beszélgetésem más Lyme-betegekkel a kezelésről, mert gyakran vannak kiújulások, és sokan visszatérnek az antibiotikumokhoz, hogy kezeljék ezeket. Azt gondolják, hogy talán azok a kitartó Lyme-baktériumok ismét felbukkantak, és visszaváltoztak spirochétákká, és újra aktív fertőzés áll fenn."
Shelley elmondta: „A kezelésnek vannak más kihívásai is. Az egyik a betegség elkülönítése. A Lyme-betegek különösen azért tapasztalják ezt, mert az egészségügyi rendszer, amelyhez fordulunk, nem vesz minket komolyan. Kezdetben van némi empátia, együttérzés és támogatás, de ez egyre fogy. Aztán rájössz, hogy nagyon magadra maradtál, és csendben szenvedsz.”
Forrás: https://www.lymedisease.org/podcast-shelley-ball-neurological-lyme/