Ritka betegségek világnapja lesz szombaton

A ritka vetegségek világnapja alkalmából rendez programsorozatot a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) február 27-én, szombaton a Mezőgazdasági Múzeumban. A világnap nemzetközi tárgya, a „Betegek hangja", míg a központi szlogenje, hogy „Beszélj te is a ritka betegségekről!"

Az egész napos eseményen a szakmai programok között szó lesz a Ritka Beteg Nemzeti Terv jövőjéről, az Európai Referencia Hálózatok szervezéséről és a hazai Orphanet új útjairól, valamint kerekasztal-beszélgetésen szó lesz az újonnan kinevezett Ritka Betegségek Szakértői Központokról és Hálózatokról is.

A konferenciával párhuzamosan a szervezők ingyenes szórakoztató családi programokkal („Játéktér", kézműves foglalkozás, bábozás, táncház, bohócok), koncertekkel, tombolával várják az érdeklődőket.

Világszerte több tízmillió, hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele újszülött csecsemő, kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. Általános probléma, hogy magáról a betegségről, a kezelési opciókról és a segítségnyújtás lehetőségeiről sem rendelkezünk kellő információval, ennek köszönhetően a ritka betegséggel élők gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek.

A nap programja