Saját osztálya lett a ritka betegségeknek

Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátóhelyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében. Dr. Molnár Mária Judit intézetvezető az ünnepélyes átadón hangsúlyozta, ezzel kiteljesedett az egyetem ritka betegeket ellátó portfoliója, hiszen a járóbetegek diagnosztizálása és gyógyítása mellett mostantól 15 társadalombiztosítás által finanszírozott, illetve 5 térítéssel igénybe vehető ágyon fogadhatnak az egész országból betegeket az elsősorban neurológiai profilú osztályon. Az 1-3 ágyas szobákat a Tömő utcai intézet második emeletén alakították ki.

Ma már több mint 7 ezer ritka betegséget ismerünk, Magyarországon 800 ezer érintett van, és a molekuláris technológiáknak köszönhetően egyre többféle betegséget tudnak azonosítani – ismertette dr. Molnár Mária Judit. Az intézetvezető hozzátette, a kórképek 80 százaléka genetikusan meghatározott, 70 százalékban központi és perifériás idegrendszeri tünetegyüttesekről van szó.

Az intézet 2015 óta szakértői központként működik, ekkor kezdeményezték a fekvőbeteg-ellátás kialakítását is, mert a ritka betegségeket csak centralizáltan lehet hatékonyan és költséghatékonyan ellátni – emelte ki az intézetvezető hozzátéve, hogy az intézet kiemelt progresszivitású, országos ellátási körű központ, ahová a magyar betegek mellett a környező országokból is érkeznek páciensek.

Az orvostudomány minden ágában vannak ritka betegségek, ezért a konzultatív, integratív szemlélet rendkívül fontos szerepet kap ezen páciensek kezelésében – mondta dr. Merkely Béla, a Klinikai Központ vezetője. A klinikai rektorhelyettes kiemelte, azon túl, hogy a fekvőbeteg-osztály jelentős szerepet játszik a betegellátásban, konzultációs központként is meghatározó feladatokat lát majd el, hiszen kialakul egy olyan kollektíva és „know-how", amely össze tudja fogni valamennyi diszciplínán belül a ritka betegségek kezelését.

A ritka betegségek diagnosztizálása és gyógyítása központi szerepet kell, hogy kapjon a XXI. század egészségügyi ellátásában – mondta dr. Szász Károly. A kancellár hozzátette, a tudomány és az eljárások fejlődése olyan betegségek diagnosztizálását és kezelését teszik lehetővé, amelyeket néhány éve még nem is ismertünk. A másik oldalon azonban számolni kell a finanszírozási kérdésekkel is. Ezt a dilemmát pedig a centralizált működési móddal lehet megoldani. A kancellár megköszönte a fejlesztéshez kapott anyagi támogatásokat, adományokat, egyúttal jelezte, hogy az egyetem költségvetéséből 50 millió forinttal járultak hozzá az osztály kialakításához.

Dr. Molnár Mária Judit elmondta, az egyetem idén csatlakozott az Európai Referenciahálózathoz (ERN), melynek köszönhetően lehetőség nyílt a különböző esetekkel kapcsolatos nemzetközi konzultációkra is. Emellett az ERN-ben azt is vállalta az intézet, hogy ugyanazokat a betegbiztonsági feltételeket biztosítja, mint bármelyik másik európai ellátóhely, de az ellátás – az európai uniós szabályok figyelembe vételével – azok számára is elérhető, akik nincsenek benne a hálózatban.

Az átadón részt vett és beszédet mondott dr. Holm Graessner, az Európai Referencia Hálózat ritka neurológiai betegségek hálózatának koordinátora és dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességekkel élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke is.