Tanácskozás a ritka betegségekről Budapesten

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) közreműködésével május 18-20 között a Budapesti Hotel Héliában szervezi az idei Európai Ritka Beteg Konferenciát az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS). A szélesen értelmezett Európa országaiból érkező csaknem 300 résztvevő nemcsak a betegszervezeteket, de az érintett szakmákat, tudományos kutatókat, az egészségipart és a döntéshozókat is képviselik.

A Konferenciát mások mellett, az EMMI képviseletében Dr. Szentes Tamás, az országos tisztifőorvosi feladatokért felelős helyettes államtitkár nyitja meg. A képviselők megtárgyalják az egészségpolitika jelenlegi forró témáit, mint a most megalakult Európai Referencia Hálózatok, az alternatív terápiák, vagy a szociális politika aktuális kérdéseit - adta hírül a betegszervezet közleményben.

A Ritka Betegségek ezévi európai seregszemléje egyben az EURORDIS 20 éves fennállásának jubileuma is! Ennek megünneplésére külön szekciók foglalkoznak az eddig elért sikerekkel és a további teendőkkel. Megvitatják, hogyan lehet több elhivatott és megfelelő tudással rendelkező betegképviselő, hogyan erősíthetjük meg a betegszervezeteket és azok nemzeti, európai és globális együttműködését. Milyen „túlélő csomagot" biztosíthatunk a kis betegszervezetek és az érintett családok számára.

Ilyen segítséget nyújt a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervünkben is lefektetett, információs szolgáltatás. Ilyen a RIROSZ által megszervezett és működtetett „Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal is, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt. Feladata, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.