Psoriasis: az életet megnehezítő, esetleg megrövidítő betegségről, nem csak világnapon.
Befejeződött a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) által életre hívott „Kampány a pikkelysömörös betegekért" elnevezésű társadalmi célú kezdeményezés. A bőrgyógyászok remélik, hogy a kampány hatására egyre több emberben tudatosult, hogy a betegség nem fertőző, és hogy a psoriasisos embereknek is sikerül erőt és reményt adni a pikkelysömör elleni harchoz.
A kampány a Pikkelysömör Világnap alkalmával, tavaly október 29-én vette kezdetét és idén január végégi tartott. A Társulat tervei szerint az akciósorozat csupán a kezdetet jelenti, ugyanis folytatódik a kezdeményezés és még nagyobb erőket kívánnak mozgósítani annak érdekében, hogy a betegséget még többen megismerhessék, a betegeket még többen megérthessék.
A dermatológusok már a korábbi években is csatlakoztak a Psoriasis Világnap rendezvényeihez és támogatták a betegszervezeteket a különböző betegedukációs programok létrehozásában. Azonban fontosnak tartották, hogy ne csak egyetlen napon irányuljon a figyelem a psoriasissal együtt élők problémáira, hanem az év minden napján segítsék őket. Éppen ezért határozták el, hogy kampányt indítanak a pikkelysömörben szenvedő emberek fizikai és lelki tünetmentességének megteremtése érdekében.
A kampány az tűzte ki céljául, hogy felhívja a psoriasisban (pikkelysömörben) szenvedő betegek figyelmét a lehetséges kezelési módszerekre, azok igénybevételének fontosságára, az új eljárások megismerésére. Emellett a lakossági tájékoztatás is központi elemét jelentette a kezdeményezésnek, hiszen a korábban kevesek számára ismert betegséggel járó problémákat tudatosítani kellett az emberek számára. Természetesen ezen célkitűzéseket továbbra is kiemelten kezeli az MDT, így a jövőben is ezek fogják képezni társadalmi kommunikációjuk alapjait.
A Társulat a döntéshozók figyelmét is szerette volna – és továbbra is szeretné – a betegségre irányítani, hiszen az ő segítségük és nagyobb támogatásuk nélkül a pikkelysömörös betegek kezelése, ellátása nem lehet zökkenőmentes.
A betegségről
A psoriasisról tudni kell, hogy egy olyan genetikai eredetű betegség, amely az életünk során bármikor felütheti a fejét. Európában és Magyarországon is az egyik leggyakrabban előforduló bőrbetegségnek számít, Magyarországon mintegy 200 ezer embert érint. A betegek 10%-a tünetmentes, 57 %-uk enyhe, egynegyedük középsúlyos psoriasisban szenved, míg 8%-uknál a betegség súlyosnak tekinthető. Ekkor a bőrfelszín több mint 10 százalékát borítják plakkos elváltozások.
Ráadásul a bőrtünetekhez sok esetben ízületi gyulladás is párosul (psoriatica arthritis) a betegség során, és a szív- és érrendszeri betegségek kialakulásának kockázata is lényegesen magasabb, mint az egészséges embereknél (30 éves kor felett háromszoros). Ebből is látszik, hogy nem egy kozmetikai rendellenességről, hanem komoly, az életet mindenképpen megnehezítő, és lehetségesen megrövidítő betegségről van szó.
A jellegzetes élénkvörös bőrtünetek bárkinél jelentkezhetnek és komoly nehézséget okozhatnak a mindennapokban. Azonban a betegeknek nem csupán a kezelések okozta rendszeres kellemetlenséggel kell megbirkózniuk, de a társadalmi kirekesztettség érzését is sokszor el kell tűrniük. Sokan ugyanis irtóznak a psoriasisos emberektől, nem tudva azt, hogy ezzel mekkora lelki nyomást helyeznek a vállukra. A betegek óriási súlyt cipelnek, nem merik megmutatni magukat a külvilágnak, a saját betegségük árnyékában, bőrük börtönében élnek.
Az előítéletekből és az általános tudatlanságból következően a társas kapcsolataik sok esetben nem működnek a megszokott módon, könnyen elveszíthetik munkahelyüket és eshetnek depresszióba. A betegek 5%-a már az öngyilkosságra is gondolt, mint a problémák előli menekülési lehetőségre. Többen nem is keresik a kezelési lehetőségeket, sokan beletörődnek sorsukba és inkább elrejtik a bőrükön megjelenő plakkos elváltozásokat.
Pedig igenis vannak olyan módszerek, amelyek valóban képesek javítani a betegek életminőségén. A psoriasis az orvostudomány mai állása szerint sajnos nem gyógyítható, azonban tünetmentessé tehető. A Társulat pontosan azért hívta életre a kampányt, hogy segítséget nyújtson az érintetteknek abban, hogy megtalálják a hatásos megoldást a pikkelysömör ellen. Még azoknak a súlyosan beteg embereknek sem szabad feladniuk a reményt, akik a hagyományos kezelési eljárásokat már mind kipróbálták. Léteznek ugyanis olyan biológiai terápiás módszerek, amelyek révén a betegség tünetmentessé válhat.
A pikkelysömörrel együtt élők, a hozzátartozók, valamint a közvélemény figyelmének megragadása céljából az MDT a kampány során a bőrgyógyászati rendelőkben, központokban kihelyezett plakátok és szóróanyagok segítségével igyekezett tájékoztatni mindenkit. A kreatív anyagok a betegeket a kezelési lehetőségek folyamatos keresésére, az egészségeseket pedig a psoriasisos emberek elfogadására buzdította.
Az MDT – egy weboldal és egy facebook oldal révén hasznos információkat szolgáltatva a psoriasisról – online felületen is igyekezett rávilágítani a probléma jelentőségére. A www.pikkelysomornap.hu, illetve a www.egyformakvagyunk.hu címek alatt elérhető weblap „Orvos válaszol" menüpontja alatt bárki nyíltan felteheti kérdéseit, amelyre egy elsősorban psoriasissal foglalkozó szakembertől kaphat választ. A kampány révén a Társulat így azoknak is igyekszik segítséget nyújtani, akik még félnek megmutatni magukat a külvilágnak.