Féltik gyógyszereiket a hemofíliás betegek

A hemofíliások, a súlyos vérzékenységben szenvedő betegek attól tartanak, hogy a gyógyszerkasszát érintő intézkedések miatt veszélybe kerülhet gyógyszereik támogatása, és nem jutnak hozzá a készítményekhez.

Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke csütörtökön Budapesten, sajtótájékoztatón azt mondta: egyre több olyan hírt hallani, hogy jelentősen csökkenteni akarják a hemofília kezelésére szánt gyógyszerkeretet. Jelenleg mintegy ötszáz hemofíliás beteg kezelésére évente nagyjából 10 milliárd forintot költ az állam. Gyógyszeres kezelésük révén ezek a súlyos betegek is dolgozni tudnak - emelte ki az egyesület elnöke, hozzátéve: ha viszont nem kapják meg orvosságukat, akkor "leépülnek", és a társadalom "terhévé válhatnak". Azt is elmondta, hogy régebben a vérzékeny betegek gyógyszer nélkül meghaltak, napjainkban viszont például az úgynevezett vérfaktorpótlást jelentő kezeléssel a betegség jól kordában tartható, és a betegek teljes életet élhetnek.

A vérzékenységet, a véralvadási zavarokat bizonyos faktorok, nagyrészt fehérjék hiánya okozza. A sajtótájékoztatón néhány hemofíliás a saját történetével érzékeltette a betegség súlyosságát, a gyógyszeres terápia fontosságát.

Varga Gábor, a hemofíliás betegek szervezetének elnöke

– Azért állunk a nyilvánosság elé, hogy az adót és járulékot fizetők számára beszámoljunk arról, hogy az idősebb sorstársaink és a gyerekkorú vagy fiatal betegeink a közös kasszából fizetett kezelések révén mi mindent köszönhetnek nekik – indokolta a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett sajtótájékoztató létjogosultságát dr. Varga Gábor, az országos civil szervezet elnöke. – Azt szeretnénk, hogy az emberek ne csak a gyógyszerkasszáról és a vérzékenység drága kezeléséről halljanak, hanem lássanak is bennünket: érezzék, hogy a statisztikai sorok mögött családok százai vannak, akiknek az élete e statisztikai soroktól függ. Aggódunk a betegeinkért, mert a Széll Kálmán Terv kiadáscsökkentő intézkedései miatt egyre gyakrabban beszélnek rólunk, vérzékenyekről, már-már úgy érezzük, mintha a gyógyszerkassza hiányának egyik fő felelősei lennénk. Félünk, hogy betegeink a jövőben nem juthatnak hozzá a megfelelő biztonsági gyógyszertartalékhoz vagy nem kaphatják meg a vérzékenység súlyos szövődményeit megelőző profilaxis terápiákat.

Nem a racionalizálás ellen vannak, hangsúlyozta, tudják, hogy erre szükség van. Azt egyesület javaslatokat terjesztett be a minisztériumba a megtakarítási lehetőségről, ám a fűnyíróelvszerű spórolást elfogadhatatlannak tartják. Vannak betegségtípusok, ahol bár kimondatlanul, de már ma is az orvosokra hárítják a túl kicsi gyógyszerkeret elosztásának felelősségét, s az orvosoknak kell őrlődniük amiatt, hogy nem nyújthatnak olyan terápiákat a betegeiknek, amelyeket lelkiismeretük szerint nyújtanának.

- Nem azt akarjuk elérni, hogy más betegek rovására nekünk kedvezzenek. De azt határozottan kérjük: ne vegyék el a teljes életnek azt a lehetőségét a gyerekeinktől vagy az idősebb betegeinktől, amit a szövődményeket megelőzni képes vagy azokat csökkenteni hivatott kezelések biztosítanak a számukra. A megelőző terápiák révén nem kell ugyanis tartaniuk attól, hogy a belső vérzések miatt nagy fájdalmakkal küzdő, s belátható időn belül rokkantnyugdíjas, kiszolgáltatott életre kárhoztatott emberek válnak majd belőlük. A korábbi évtizedekben sok ezer sorstársunk tönkremenetelét és gyötrődésekkel teli leépülését éltük végig. Tudjuk: ma már senkinek sem kell ezt a sorsot elszenvednie – fogalmazott Varga Gábor elnök, aki  egyben az Európai Hemofília Konzorcium vezetőségi tagja is, valamint európai uniós és környezetvédelmi szakjogász.