Készül a Ritka Betegségek második Nemzeti Terve

Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejárt. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi az immár hetedik nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának elősegítésére. A konferencia a nemzetközi irányvonalak mentén, és a hazai kívánalmaknak megfelelően törekszik a hazai több mint 600000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére - tudatták a szervezők közleményben.

Örömteli, hogy a Covid-19 pandémia ellenére az érintett érdekcsoportok (az érintett egyetemek küldöttei, szakmák (egészségügy, szociális, oktatásügy stb.) prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai) együtt keresik a megoldást ezen sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, a ritka betegséggel élők életminőségének javítására. Mindez különösen fontos akkor, amikor a világjárvány okozta szükséges intézkedések nagy mértékben megzavarják az állandó felügyeletet igénylő, súlyos krónikus betegek számára elengedhetetlen speciális szolgáltatások szervezését. E csoporton belül is különösen sérülékeny a ritka betegek nagy létszámú csoportja, ahogy ezt a legfrissebb Európai Uniós felmérés eredményei is mutatják.

Az előző konferenciáktól eltérően most a II. Nemzeti terv tervezésén belül a Nemzeti Erőforrás Központ létesítését, és főleg az Intenzív Esetmenedzser posztgraduális szakirányú képzés hazánkban történő elindulását kívánja majd elősegíteni ez a konferencia.

Sok országban a ritka betegség miatt kialakult fogyatékossággal élők és családjaik megkapják a szükséges támogatást (interdiszciplináris csapattal: orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociális munkás, sorstárs stb.) – kezdve a diagnózis közlésétől. Hazánkban ez csak ritkán valósul meg, mert az egészségügyön kívüli szakmák szakemberei keveset hallhatnak a ritka betegségekről és szerepükről a különböző fogyatékosságok kialakulásában. Ettől kezdve a családok sok problémával szembesülnek; erősen sérül az esélyegyenlőség, nem találnak szakembereket a különböző problémáikra, megfelelő intézményt, sőt sok esetben a sorstársi segítség sem lehetséges, mert nem találnak egymásra az érintettek. Ez a folyamatos falakba ütközés, kiszolgáltatottság, elszigetelődés rendkívül megviseli a családok pszichológiai ellenállóképességét is.

Ki is az az intenzív esetmenedzser?

Az ágazatközi koordinációs és információs ún. Erőforrás Központ kulcsszereplői az intenzív esetmenedzserek. Ők a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést összekapcsolva a családokat a szükséges szolgáltatásokkal. Az esetmenedzsment feladata az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a kliensek és családjaik igényeit azáltal, hogy széles körűen kommunikál és segíti az erőforráshoz történő hozzáférést.

Az intenzív esetmenedzser szerepe az érintettek szempontjából:

- valaki, aki tanácsot tud nyújtani kliensnek, családjának, más ágazatok szakembereinek, döntéshozóknak, amikor szükséges,

- tájékoztatás és szakértők felkutatása, a kliensút szervezés javítása,

- információnyújtás a kezelések finanszírozásáról, valamint az fogyatékosügyi, szociális ellátáshoz, oktatáshoz való hozzáférésről,

- olyan releváns információk nyújtása, amelyek biztosítják a kliensek tájékozott döntéshozatalát.

- megváltozott munkaképességűek számára megfelelő munkakörök azonosítása, amelyek biztosítják a kliensek függetlenségét.

Erre a posztgraduális szakirányú képzésre széles körből jelentkezhetnek majd szakemberek, pl.: szociális munkás, nővér, védőnő, pszichológus, gyógytornász, betegjogi képviselő, jogi tanácsadó, genetikai tanácsadó, pedagógus, gyógypedagógus stb.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedést átélő ritka kliensek közelebb juthatnak majd, a többi beteghez hasonló eséllyel, a megfelelő ellátásokhoz.

További információkat a rendezvény honlapján találhatnak