• nátha
    • Vazomotoros nátha – lehet, hogy ettől szenved hetek óta?

      Vazomotoros nátha – lehet, hogy ettől szenved hetek óta?

    • Ha a koronavírus nem lenne elég: épp mindenki náthás

      Ha a koronavírus nem lenne elég: épp mindenki náthás

    • Matematikai modellezés szerint náthává szelídülhet a koronavírus

      Matematikai modellezés szerint náthává szelídülhet a koronavírus

  • melanóma
    • Egyszerű módszer a melanoma korai felismerésére

      Egyszerű módszer a melanoma korai felismerésére

    • Bőrrák megelőzés – praktikus tanácsok

      Bőrrák megelőzés – praktikus tanácsok

    • Melanoma: kevés ismeret, késői diagnózis

      Melanoma: kevés ismeret, késői diagnózis

  • egynapos sebészet
    • Megduplázódott az egynapos sebészeti ellátások aránya

      Megduplázódott az egynapos sebészeti ellátások aránya

    • Egynapos sebészetet adtak át Karácsony Gergelyék

      Egynapos sebészetet adtak át Karácsony Gergelyék

    • Új fejezet a műtétben, diagnosztikában Szabolcsban

      Új fejezet a műtétben, diagnosztikában Szabolcsban

Készül a Ritka Betegségek második Nemzeti Terve

Egészségpolitika 2021.11.29 Forrás: VM Komm
Készül a Ritka Betegségek második Nemzeti Terve

Nemzeti Erőforrás Központ létesítését és az Intenzív Esetmenedzser posztgraduális szakirányú képzés hazánkban történő elindulását kívánják elősegíteni.

Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejárt. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi az immár hetedik nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának elősegítésére. A konferencia a nemzetközi irányvonalak mentén, és a hazai kívánalmaknak megfelelően törekszik a hazai több mint 600000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére - tudatták a szervezők közleményben.

Örömteli, hogy a Covid-19 pandémia ellenére az érintett érdekcsoportok (az érintett egyetemek küldöttei, szakmák (egészségügy, szociális, oktatásügy stb.) prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai) együtt keresik a megoldást ezen sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, a ritka betegséggel élők életminőségének javítására. Mindez különösen fontos akkor, amikor a világjárvány okozta szükséges intézkedések nagy mértékben megzavarják az állandó felügyeletet igénylő, súlyos krónikus betegek számára elengedhetetlen speciális szolgáltatások szervezését. E csoporton belül is különösen sérülékeny a ritka betegek nagy létszámú csoportja, ahogy ezt a legfrissebb Európai Uniós felmérés eredményei is mutatják.

Az előző konferenciáktól eltérően most a II. Nemzeti terv tervezésén belül a Nemzeti Erőforrás Központ létesítését, és főleg az Intenzív Esetmenedzser posztgraduális szakirányú képzés hazánkban történő elindulását kívánja majd elősegíteni ez a konferencia.

Sok országban a ritka betegség miatt kialakult fogyatékossággal élők és családjaik megkapják a szükséges támogatást (interdiszciplináris csapattal: orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociális munkás, sorstárs stb.) – kezdve a diagnózis közlésétől. Hazánkban ez csak ritkán valósul meg, mert az egészségügyön kívüli szakmák szakemberei keveset hallhatnak a ritka betegségekről és szerepükről a különböző fogyatékosságok kialakulásában. Ettől kezdve a családok sok problémával szembesülnek; erősen sérül az esélyegyenlőség, nem találnak szakembereket a különböző problémáikra, megfelelő intézményt, sőt sok esetben a sorstársi segítség sem lehetséges, mert nem találnak egymásra az érintettek. Ez a folyamatos falakba ütközés, kiszolgáltatottság, elszigetelődés rendkívül megviseli a családok pszichológiai ellenállóképességét is.

Ki is az az intenzív esetmenedzser?

Az ágazatközi koordinációs és információs ún. Erőforrás Központ kulcsszereplői az intenzív esetmenedzserek. Ők a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést összekapcsolva a családokat a szükséges szolgáltatásokkal. Az esetmenedzsment feladata az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a kliensek és családjaik igényeit azáltal, hogy széles körűen kommunikál és segíti az erőforráshoz történő hozzáférést.

Az intenzív esetmenedzser szerepe az érintettek szempontjából:

- valaki, aki tanácsot tud nyújtani kliensnek, családjának, más ágazatok szakembereinek, döntéshozóknak, amikor szükséges,

- tájékoztatás és szakértők felkutatása, a kliensút szervezés javítása,

- információnyújtás a kezelések finanszírozásáról, valamint az fogyatékosügyi, szociális ellátáshoz, oktatáshoz való hozzáférésről,

- olyan releváns információk nyújtása, amelyek biztosítják a kliensek tájékozott döntéshozatalát.

- megváltozott munkaképességűek számára megfelelő munkakörök azonosítása, amelyek biztosítják a kliensek függetlenségét.

Erre a posztgraduális szakirányú képzésre széles körből jelentkezhetnek majd szakemberek, pl.: szociális munkás, nővér, védőnő, pszichológus, gyógytornász, betegjogi képviselő, jogi tanácsadó, genetikai tanácsadó, pedagógus, gyógypedagógus stb.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedést átélő ritka kliensek közelebb juthatnak majd, a többi beteghez hasonló eséllyel, a megfelelő ellátásokhoz.

További információkat a rendezvény honlapján találhatnak

Legolvasottabb cikkeink