A nagy rohamok kifejezetten veszélyesek is lehetnek, elvágódással, durva rángatózással, szájhabzással járnak.
Vikinek egy koponyafelnyitással járó hatórás műtét során elektródákat tartalmazó vékony rácsot helyeztek el az agyán, hogy kiderüljön, az agyának melyik területe indítja be epilepsziás rohamait. A jobb életminőséghez vezető útja végül a jobb önismerethez vezető útjává vált, írja a Telex.
Viki első rohama 13 éves korában volt. „A Balatonon nyaraltunk, vártuk a kompot, én a nővérem ölében feküdtem, és elkezdtem rángatózni. Azt hitte, hülyéskedek, de anyukám rögtön tudta, hogy mi ez.”
A mentő a siófoki kórházba vitte.
„A kórteremben amikor láttam, hogy apukám sír, tudtam, hogy baj van” – emlékezik vissza.
Az epilepszia a társadalomban erős stigmának számít. A nagy rohamok kifejezetten veszélyesek is lehetnek, elvágódással, durva rángatózással, szájhabzással járnak, de a kis rohamokat is gyakran kíséri tudatzavar vagy furcsa viselkedés. A legmegterhelőbb az, hogy bármikor, bármilyen szituációban előjöhetnek. Átlagosan 100 emberből egy epilepsziás, Magyarországon tehát nagyjából 100 ezren élnek együtt a betegséggel. Ebből nagyságrendileg 30 ezren vannak azok, akinek rohamai a gyógyszeres kezelések ellenére sem szűnnek meg. Viki is ebbe a csoportba tartozik, terápiarezisztens, fokális epilepsziája van.
„A magyar társadalom hozzáállása az epilepsziához valahol a középmezőnyben van, a nyugatihoz képest kissé elmaradott, azonban az elmúlt 20 évben jelentősen javult.
Viki 2022-ben úgy döntött, hogy minden lehetőséget megpróbál a rohamok megszüntetésére. Az Idegsebészeti és Neurointervenciós Klinikán kezdődtek meg a vizsgálatok, amelynek célja az volt, hogy megtalálják azt a területet az agyában, ami rosszul „tüzel”, azaz ahonnan kiindulnak a rohamok. Ha ezt sikerül megtalálni, akkor azt esetlegesen sebészi úton el lehet távolítani, ha a beavatkozás más lényeges funkciót nem veszélyeztet.
„Most nagyon bízom az agyi pacemakerbeültetésben, ami egy neuromodulációs eljárás. Ez a gyógyszeres kezelések mellett tovább enyhítheti a tüneteimet. Statisztikák szerint a betegek több mint felénél lényegesen csökkenti a rohamszámot, sőt akár rohammentességet is el lehet érni, de ez extrém ritka. Nincs olyan mellékhatása, mint a gyógyszereknek, nem okoz kábaságot, szédülést, fáradtságot, sem figyelemzavart, sőt még javíthat is ezeken a panaszokon.”
„Élem tovább az életem, jelenleg egy spanyol multinacionális cégnél logisztikusként dolgozom és a szabadidőmben jógaoktató vagyok. Továbbra is megragadok minden lehetőséget, ami javíthat az életminőségemen.”
A teljes riport a Telexen olvasható.