Parlamenti génbarátság

Az amerikai törvényhozásban a XXI. század első jelentős emberjogi törvényének nevezték a genetikai információkon alapuló diszkriminációt tiltó, nemrég elfogadott jogszabályt. Francis Collins, a vezető amerikai humángenetikai intézet vezetőjének kérdése szerint „a bőrszíned, a nemed mind részei a DNS-ednek. Nem kellene ennek a többi részét is védőernyő alá tenni?" – írja a Népszabadság.

A védőernyőt Amerikában kiterjesztették. Magyarországon kinyitották. Collins szerint, amikor a színes bőrűeket, illetve a nőket védik a hátrányos megkülönböztetéstől, egy-egy genetikailag meghatározott sajátosságuk következményeitől óvják őket. A génekben rejlő információkat a biztosítótársaságok vagy a munkáltatók megszerezhetik. A betegségre hajlamos embert ekkor nem veszik fel, még ha pillanatnyilag makkegészséges is, vagy csak nagyon drága biztosítást kötnek vele. Ezt a törvény ott most megtiltotta. Magyarországon a jogszabály egyelőre csak az adatokra vigyáz, azokat nem engedi az érintett hozzájárulása nélkül felhasználni, illetve a tudományos célból gyűjtött információmennyiséget nagyon erősen védi, benntartja a számára rendelt rendszerben. A DNS információit jelenleg személyek azonosítása céljából is gyakran alkalmazzák.

Czeizel Endre genetikus úgy látja, a szabályozás alapkövetelmény volt, de szerinte a törvény még túl liberális: a gének nagyon fontos információkat hordoznak, amelyek nem kerülhetnek illetéktelenek, így a munkáltatók vagy biztosítótársaságok kezébe. A jogszabályból hiányzik a biztosítókra és a munkáltatókra vonatkozó konkrét tiltás. A Társaság a Szabadságjogokért jogvédő szervezet szerint dönteni kell abban a kérdésben is, hogy a genetikai kutatások és a biobankok működhetnek-e profitalapon. Péterfalvi Attila adatvédelmi biztosként 2004. áprilisi állásfoglalásában a munkáltatókat és a biztosítókat kívánta kizárni a genetikai adatok kezelőinek köréből.

Szabó Máté, az állampolgári jogok országgyűlési biztosa pedig nemrég az egészségügyi tárcának küldött levelében fogalmazta meg, hogy még az érintett felhatalmazása mellett sem tartja jogszerűnek, ha biztosítótársaság genetikai adatokat kezel. Erre a felvetésre a jogalkotóknak még választ kell adniuk.