Cisztás fibrózis: szűrővizsgálat, új terápia és Bartos Erika mese az érintetteknek

A Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ gyermekorvosa, Dr. Major Judit és az ismert gyermekkönyvszerző, Bartos Erika összefogásának eredményeként Szuszó nyuszi történetei segítik a cisztás fibrózissal élő gyerekeket és családjaikat. A cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki. Az utóbbi években azonban óriási előrelépés történt: 2022 óta a betegség az újszülöttkori szűrőprogram része Magyarországon, így a kórkép már babakorban felismerhető és kezelhető. Ráadásul új, úgynevezett CF-modulátor gyógyszerek is elérhetővé váltak, amelyek célzottan javítják a hibásan működő ioncsatorna működését. Ez jelentősen javítja a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

Szuszó nyuszi a gyerekekért

A könyv a mese nyelvén beszél a betegségről, hogy az kevésbé legyen félelmetes. „Sokszor tapasztaltam, hogy a szülők nem tudják, hogyan beszéljenek a gyerekekkel erről a krónikus betegségről. A gyerekek érzik a feszültséget, mégis bizonytalanságban maradnak: miért kell gyógyszert szedniük, miért más az életük, mint a társaiké?” - mesélte Dr. Major Judit, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermektüdőgyógyásza. A könyv megvalósításában Bartos Erika írónőhöz fordult, és a történet megírásához egy érintett családot is bevontak, hogy a mindennapok valóságát is tükrözze a mese. Így született meg Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók.

A szélesebb társadalom is tájékozódhat

A mesék akár már bölcsődés kortól olvashatók. A könyv illusztrációi tudományos alapokon nyugszanak, mégis barátságos, befogadható formában. A rajzok és a történetek együtt segítenek abban is, hogy a közösség – pedagógusok, óvodások, osztálytársak – jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. Szuszó nyuszi napjai című könyv a „Könnyebb Lélegzetért Alapítvány” kiadásában jelent meg, 1000 példányban, és minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap belőle. A kezdeményezést a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar anyagi támogatása is segítette. A jövőben a szerzők remélik, hogy további utánnyomásra is lesz lehetőség, hogy pedagógusok, rokonok, barátok is hozzájuthassanak a hiánypótló kiadványhoz.

Címlapfotó: Pécsi Tudományegyetem

Ha érdekel a fiatalok példamutatása a véradás terén ezt a cikket ajánljuk.