vild55

... A kérdésem: a neurológus orvosok, semmit nem mondtak a betegség lefolyásáról. Általános dolgokat találtam a neten, de konkrétumot nem és azt sem, mire figyeljek és hová fordulhatok. Nagyon sok neurológusnak fogalma sincs erről a kórról. Értem én, ritka, még a ritka betegségek között se található meg. A legtöbb ápoló helyen nem is fogadnak, pont ezért kéne tudni, hogy hol igen. És kéne valami támogatás. Ahol most vagyok, befogadtak, hogy ismerik, de az összes ápoló folyton olyat vár el tőlem, ami már nem megy és összekeverik az SM-mel. Mivel már csak írni tudok, ők meg nem olvasnak, elkönyveltek hisztis libának. Most már 57 éves vagyok, a diagnózis 2012.04.18-án lett kimondva. Eutanáziát szeretnék, de legalább emberhez
méltó bánásmódot.
Kérem, válaszoljon valaki. Köszönöm.


VÁLASZ


Tisztelt Levélíró!

Nincs olyan neurológus, aki ne tanult volna az ALS-ről. Sőt nincs olyan háziorvos sem, mert szigorló orvosoknak is oktatják. Az ALS-nek nagyon sokféle alfaja van. Bizalommal forduljon a diagnózist felállító és az Ön állapotát ismerő ideggyógyászhoz, korrekt felvilágosítást fog adni Önnek. Konkrétan tudom, hogy a levelében név szerint említett orvosok mindketten nagy tudásúak és korrekten tájékoztatják a betegeiket.
Bocsásson meg, de az ALS mindenütt megtalálható, nem kell a ritka kórképek között keresni. Ha beírja a neten a keresőbe: ALS betegség, ALS tünetek, ALS kezelés., stb, akkor bizony rengeteget olvashat.
Az ápoló személyzetnek nem kell szakvizsgát tenni a kórképből, az otthon orvosát megkérdezhetik. De azért ne haragudjon rájuk, amiért azonosnak vélik az SM-et és az ALS-t.
Én nem tudok Önnek semmiféle támogatást adni. A bánásmódot sem tudom megváltoztatni. Az eutanázia nem megengedett Magyarországon.
Így nagy sajnálattal semmiféle jóval nem tudom befejezni a levelemet.
tisztelettel üdvözlöm
dr Gerencsér Emőke