A magyarok támogatnák, hogy a genetikai betegségekkel élő gyerekek gyógyszert kapjanak

A magyarországi lakosság háromnegyede elvárná az államtól a genetikai betegségekkel küzdők támogatását, továbbá egyetért azzal, hogy a szülők pályázhassanak egy elkülönített költségvetési keretre a genetikai rendellenességben szenvedő gyermekek kezelésének finanszírozására. Minden szülő rémálma, hogy gyermeke egyszer megbetegszik és nincs rá gyógymód. 

A nyilvánosságnak köszönhető a meglévő ismeret

Az Europion kutatásában tízből négy válaszadó már részt vett betegeknek szervezett gyűjtésben, a megkérdezettek többsége pedig bízik abban, hogy a felajánlások valóban célba érnek. Orvosszakmai szempontból természetesen nem különösebben tájékozott a magyar társadalom a genetikai betegségekkel, rendellenességekkel kapcsolatban. A felsorolt kórok közül egyedül az elmúlt években, a Zente-eset kapcsán nagyobb nyilvánosságot kapó SMA-ról (gerincvelői izomsorvadásról) állította a magyarok legalább harmada, hogy nagyjából tisztában van a betegség részleteivel. Ezen kívül a cisztás fibrózisról (25%) és a Duchenne-féle izomdisztrófiáról (15%) nyilatkozták még számottevő mértékben ugyanezt. A többi feltüntetett rendellenességről (Rett-szindróma, Leigh-szindróma, Tay–Sachs-kór, Williams-szindróma, ASNSD) csak a válaszadók 7–10 százaléka állította, hogy nagyjából ismeri a diagnózist. 

Minden századik gyerek érintett az országban

A genetikai rendellenességekkel élő gyermekekről szóló hírek ugyanakkor eljutnak a társadalom szélesebb rétegeihez. A megkérdezettek csaknem kétharmada számolt be arról, hogy az elmúlt hat hónapban hallott ilyen problémáról, a lakosság mintegy egyötöde pedig háromnál is több ilyen hírről hallott. A nők (29%) és a 60 év felettiek (60%) különösen fogékonyak a témára. Arról nincs pontos információja a megkérdezettek többségének, hogy milyen sok gyereket érintenek a ritka kórképek, illetve hogy jellemzően mennyibe kerülnek a gyógymódok és kezelések. A válaszadók 15%-a tudta helyesen, hogy nagyságrendileg minden századik gyermek érintett az országban.

A magyarok többsége szerint erre (is) kell költeni az állami bevételt

A kezelések költségei – forintban kifejezve – általában a milliárdos nagyságrendet érik el, ezzel szemben a megkérdezettek háromnegyede (74%) legfeljebb 100 millió forinttal számolt. (Az átlag ember számára a hírekben gyakran hallott milliárdok nagyságrendje valójában elképzelhetetlen összeg – a szerk.) A válaszadók 13 %-a ugyanakkor reálisan fél–egy milliárdos, illetve egy milliárd forint feletti költségsávokat jelölt meg. A magyarok többsége (75%) úgy véli, hogy az érintettek egészségügyi  ellátásáért elsősorban az állam – beleértve a társadalombiztosítást – felelős. A lakosság többsége bízik abban, hogy a gyűjtések során az érintettek számára felajánlott összegek valóban célba érnek.  Kiemelkedően magas ez az arány a nők (59%) és az egyedülálló szülők (60%) körében. Tízből négy magyar állította, hogy már részt vett ilyen gyűjtésben valamilyen formában, és a megkérdezettek több mint fele valószínűnek tartja, hogy a jövőben is részt vesz közösségi finanszírozásban, ha a probléma nem oldódik meg az országban.

Tavaly év elején cisztás fibrózisra is kiterjesztették a kötelező újszülöttkori szűrést, erről a témáról ebben a cikkünkben olvashatsz.