A ritka betegségek főszerepet érdemelnek az ellátásban
Közzétéve: 2026. 02. 28. 12:35 -
- Fotók: Dreamstime • 2 perc olvasás
Az érintettek világszerte gyakran szembesülnek diagnosztikai késedelemmel, az ellátórendszer széttagoltságával és a megfelelő terápiákhoz való korlátozott hozzáféréssel. A WHO-nak vannak megoldási javaslatai.
A Ritka Betegségek Világnapja nemzetközi figyelemfelkeltő kezdeményezés, amelyet minden év februárjának utolsó napján tartanak. Célja, hogy ráirányítsa a figyelmet a ritka betegséggel élő emberekre és családjaikra, valamint elősegítse a diagnózishoz, kezeléshez és társadalmi lehetőségekhez való méltányos hozzáférést. A világnap egyben a nemzetközi együttműködés erősítését is szolgálja.
Globális mozgalom és érdekképviselet
A kezdeményezést 2008-ban indította el az EURORDIS – Rare Diseases Europe. A szervezet ma már több mint 70 nemzeti betegszervezeti szövetséggel partnerségben koordinálja az eseményeket, amelyekhez világszerte több mint 100 ország csatlakozott. A programok során betegek, családtagok, egészségügyi szakemberek, kutatók és döntéshozók közösen dolgoznak a ritka betegséggel élők életminőségének javításáért. A világnap fontos szerepet tölt be az érdekképviseletben és az egészségpolitikai intézkedések előmozdításában, miközben a mozgalom folyamatosan bővül és egyre nagyobb nemzetközi figyelmet kap.
A WHO szemlélete: a ritka betegségek is prioritást jelentenek
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) hangsúlyozza, hogy a ritka betegségek az egészségügyi rendszerek számára ugyanolyan jelentőséggel bírnak, mint a gyakori kórképek. Az érintettek világszerte gyakran szembesülnek diagnosztikai késedelemmel, az ellátórendszer széttagoltságával és a megfelelő terápiákhoz való korlátozott hozzáféréssel.
A WHO az univerzális egészségügyi ellátás keretében biztosítaná a diagnózishoz és kezeléshez való egyenlőhozzáférést, valamint ösztönzi a fenntartható gyógyszerár- és ellátási megoldásokat. 2025-ben a 78. Egészségügyi Világközgyűlés történelmi jelentőségű határozatot fogadott el, amely a ritka betegségeket globális egészségügyi prioritásként ismeri el, és egy tízéves cselekvési terv kidolgozását irányozza elő a hozzáférés és az esélyegyenlőség javítása érdekében.
Forrás:
WHO -Seventy-eighth World Health Assembly – Daily update: 24 May 2025
Kövess minket!
facebook
Tóth-Hencz Edit
Újságíró
Tóth-Hencz Edit bölcsész végzettségű újságíró. Munkája során fontos számára a hiteles tájékoztatás és a megbízható forrásokra épülő tartalom. Célja, hogy az olvasók számára érthetővé és a gyakorlatban is hasznosíthatóvá tegye az egészséggel kapcsolatos információkat. Főbb érdeklődési területei közé tartoznak a tudományosan alátámasztott életmódbeli témakörök, például a vegán étrend, és a környezetvédelem egyéb vetületei.
Kapcsolódó cikkek
