A magyar egészségügy áldozata

...2011 protekcióval ortopédiára bekerül: orvos zoknit sem kell levetni, cipőt is elég egyiket, 1 egész perc alatt diagnózis. semmi baja
Másnap érsebész: ránéz nem érszűkület ( nem volt két perces a dopler vizsgálat az alsó végtagon) diagnózis: menjen neurológushoz.
Neurológus helyben: (vidéki kisváros) vizsgálatok, nagy a baj, EEG, EMG, ENG , MR, vérkép, minden.
A fiunkat Pesten kezelik már két éve, így folyamatos kórházlakók vagyunk teljesen tönkremenve, irány férjem is Pestre. Neuroinfektológián minden vizsgálat elvégezve, diagnozis: talán polineuropathia (IDTP). Ekkor december 1-je. Humanglobulin kezelés egy hétig. Majd menjen haza, dolgozhat. Közben már megállni nem tud, egyensúlya nincs, nem érez semmit a lába, háta, arca zsibbad. Január 4-e újra izomvizsgálat, és ekkor jön a döbbenet: a beteg két hét alatt rengeteget romlott, gyakorlatilag a lába teljesen lebénult. Azonnal Plazmapherezis, 6 alkalom. Csípő - mellkas - koponyaröntgen: eredmény január 6-án 12 órakor: több, egyenként 3x5 cm-es folt a medencecsonton, - talán daganat. 16 órakor: mégsem daganat, hanem lyuk. Csontvelőbiopszia. Első eredmény, amire gondoltak, az negatív. Nővértől tudom, hogy a mielomára negatív. Mást nem. Valami eredmény 2 nap múlva megjött, de nem mondták mi. Hát közlik, hogy talán nem hematológia. Január12: Menjen haza. Csak úgy délután 4-kor Pestr
ől. (250 km-re lakunk.) Kérdésünk van: tessék mondani, mi a betegség neve, mi a 42 éves ember baja. E 3 hónap alatt 28 kg-ot fogyott. Nem iszik, nem dohányzik. sportolt, erős volt, 190 cm magas, 98 kg volt. Nem cukros, Hepatitis kizárva. Mi a baja?
Válasz: semmi.
Azt szeretném kérdezni: hova mejek vele? Nagyon szépen kérem, legyen szíves valami olyan kórházat- orvost mondani, ahol diagnosztizálják. Mert nem tudjuk mi a baja, mi várható. Közben a 14 éves súlyos aplasztikus anaemiás fiam is itthon próbál lábadozni, a most érettségiző lányom nem fog tudni továbbtanulni a folyamatos 4, 8 átlaga ellenére, mert nem tudjuk mi lesz. Férjem lában örökké iszonyatosan dagad, a cipó kifejezés már kevés rá, és fura szaga van. A pesti kórházi orvosok azt mondták, odaadják minden leletét, keressünk radiológust, nézessük meg, hogy lyuk, vagy nem lyuk, és kérjünk valahol medence MR-t. Ennyi. Ez a 3 hónap eredménye. Már nem tud menni, folyamatos fájdalmai vannak, éjjel-nappal.
Kérem, adjon tanácsot hova vihetem, ahol tényleg komolyan veszik, megvizsgálják, és legalább megmondják mi a baja.
Köszönöm.


VÁLASZ


Azt hiszem, a legbölcsebb lenne, ha a lakásának megfelelően az egyetemi klinikához fordulna, ami a progresszív betegellátás tekintetében a járható út. Lehetséges, hogy ki tudják deríteni a betegség lényegét, okát és tájékoztatni is tudják erről. Problematikus esetben lehetőség van konzíliumra, amikor több orvos együttes tudása alapján fény derülhet a betegségre.Hogy mi lehet a betegség, még megközelítő választ sem tudok adni, mivel a leleteket, a vizsgálatok eredményeit nem ismerem. Vannak olyan ritka betegségek, amelyeknek a felismerése sikertelen, éppen a ritkaságuk miatt.