CIDP

Tisztelemtem!

Én egy 20éves fiatal ember vagyok.Tavaj kb marcius óta CIDPben (kronikusban)szenvedek,akkor korházba kerültem plasma ferezissel 5x kezeltek+steroidot kaptam másnaponta 64mg-t.Három héttel utánna álapotom elkezdett javúlni,elég látványosan:),junius közepére mondhatni majdnem teljesen rendbe jöttem,másr csak az erőlétem nem volt a régi,nem 100%-os.Nyáron lassan de biztosan változott az is,lassan keztem a régi "formámat" érezni,augusztusban letudtuk ccsökkenteni a 64 mg-t 48mg-re,álapoptváltozással ez jelentkezett is ,sajnos rosszabodással járt ez.Ezek után vissza kelett emelni az mg adagot.Ez álapot javulással jelentkezett,kezdet megint javúlni minden a pozitív irányba.Oktober közepéig jónak mondható volt minden,de akkor bekövetkezewtt megint az állapot rosszabodás.Ami azzal járt hogy három ht alatt majdnem teljes mértékben ágyghoz kötött lettem,retentő gyorsan következett be,az első rosszabodásnál ennek amikor felfedezték 4-5 hónap kelet,gondolom a betegségnek ennyi idő kel
ett mig ki alakult teljesen.Viszatérve ,ismét splasmaferesissel kezeltek 5x,érdemi javúlás nélkül,ekkora teljesen ágyhoz kötött lettem,combom elgyengült karjaim is lábfejem ujjaim úgyetlenek gyengék lettek ismét.Ekkor jött szóba az IVIG,első alkalommal 5x-i dózis kaptam ,ekkor hazakültek ,hogy idő amig a hatása jelentkezik,ded ez nem következett be,ez karácsony tályékán volt.Utánna kontrolla hívtak ,dem ár csak segitséggel tudtam bemenni a korházba,ekkor nagy csodálkozás h mien rosszabodás lett és nem javulás,ekkor megint ivig következett ismét 5x-i alaklom,érdemi javulásc nélkül,ezután rehabilitációra küldés, 10 hétig, közben ismét ivig kezelés ekkor már viszont két alkalmú dózis,ekkor már ismét lábra tudtam álni ismét,de viszont már csak Tue off mindkét lábon könyökmankó segitségévek ,(ezek nélkül most sem tudok járni még mindik,bokám nem akar javulni levan gyengülve nagyon,+csatlakozott a térdembe egy hiperextedndálás is:( elgyengűltségtől adódóan.Most a napokban ismét iviv g kezelés,az orvosom viszont azt mondta állapotom nem fog javulni már sokat sajnos.Viszont nem régiben tudtam meg hogy egy mótszer lenne az én estemben, az viszont a csontevelő transzplantáció lenne,ez tudná megoldani talán a bajomat vagyis tünetmentesiteni legalább,erről szeretnék igazából kérdezni hogy ebből mi lehet igaz és min nem?Az orvosom (neurólógus)nem igazán tud róla mit mondni,viszont én olvastam erről hogy sok estben tünetmentesitették az autoimmun betegeket ezzel a beavatkozással. Remélem a pozitív vállaszát számomra,mert ez az állaot elviselhetetlen, saz iskolát is aba kelett hagynom most miatta,teljesen ki vagyok szolgáltatva, ezen váltöztatni akarok mindne képp,remélem megért döktornő,válaszátnagyon várom,és tanácsát,vagy valamit információt.

A válaszom késése miatt elnézését kérem. A betegsége lefolyása során bizonyított kitartását, türelmét, tájékozottságát tisztelem. Sajnos nem találtam egyetelen adatot sem arra voantkozóan, hogy a csontvelő transzplantáció krónikus immunmedialt polyneuropáthiában szenvedő betegeknél mint kezelési módszer létezne. Számos cikket olvastam, mely a csontvelő transzplantáció lehetséges szövődményeként említi a CIDP-t. Amennyiben az Ön által olvasott forrást megnevezi, szívesen elolvasom, azt követően beszélhetünk róla.
üdvözlettel: dr.Kovács Zita

Köszönöm a vállaszát

Kérdésére a válasz a gooleba---)csontvelő transzplantáciora valo alkalmasság,ez kell beirni,és ott a autoimmun betegségeket kell olvasni,ott meglehet találni,vagy a linken...