A betegségtől az aktivizmusig

Olivia Goodreau története

Olivia Goodreau-ra először hat évvel ezelőtt figyeltem fel. A számítógépem előtt ültem, és a kullancsok által terjesztett betegségekkel foglalkozó szövetségi munkacsoport első ülésének élő közvetítését néztem, amely 2017 decemberében Washingtonban került megrendezésre. Az ülésen a nyilvános hozzászólások során egy fiatal szőke lány lépett a mikrofonhoz, és magabiztosan mondta: „A nevem Olivia Goodreau, és 13 éves vagyok... Éveim felében Lyme-kórban szenvedtem, és nem emlékszem, milyen érzés nem betegnek lenni”.

Ez a kiegyensúlyozott és jól beszélő tinédzser nem csak az én figyelmemet keltette fel, hanem mindenki más is felfigyelt rá aznap. Ez csak a kezdete volt Olivia nyilvános aktivizmusának a Lyme-kóros betegek érdekében. Ő és a családja létrehoztak egy szervezetet, a LivLyme Alapítványt. Ennek segítségével pénzt gyűjtöttek a gyermekek Lyme-kezelésének finanszírozására, konferenciákat szponzoráltak, és kutatási ösztöndíjakat ítéltek meg a Lyme-kór kutatását végző tudósoknak.

Mindezek során Olivia az alapítvány nyilvános arcaként tevékenykedett. Ő tartotta a kapcsolatot a médiával, segített a LivLyme rendezvények megszervezésében, és néha találkozott a törvényhozókkal és neves kutatókkal – ez egy tinédzser számára nem semmi feladat. A tervezési és fejlesztési szakértőkből álló csapattal együtt dolgozott egy TickTracker nevű alkalmazás létrehozásán is. Ennek segítségével az emberek a telefonjuk segítségével jelenthetik és nyomon követhetik a kullancsok észlelési helyeit. Most pedig könyvet írt.

Rejtélyes tünetek

A „But She Looks Fine: From Illness to Activism” című könyvében Olivia elmeséli a történetét, amikor 7 éves korában rejtélyes egészségügyi tüneteket kezdett tapasztalni. Másodikos volt, amikor furcsa dolgok kezdtek történni vele. A látása kihagyott, és néha nehezen mozgott. „A hátam fadeszkává változott” – írja. – „A lábaim cementtömbökké váltak.”

Egy bizarr epizód az iskolai kórus előadásán az összeomlás szélére sodorta Oliviát. A kórházban kötött ki, és napokig tartó vizsgálatokon, többek között röntgen-, EKG- és MR-vizsgálaton esett át. Egyik sem mutatott semmilyen rendellenességet. Az egyik orvos azt mondta neki, hogy csak több vizet kell innia. A család úgy döntött, hogy tovább keresi a válaszokat.

Miután több mint 50 orvosnál jártak, valaki úgy gondolta, hogy megvizsgálja Oliviát Lyme-kórra. Amikor a Western blot eredménye pozitív lett, az amerikai járványügyi intézet, a CDC által javasolt, 30 napos antibiotikumos kezelést adták neki. Kezdetben jobban érezte magát a gyógyszerektől. De néhány nappal azután, hogy befejezte a tabletták szedését, a tünetei hevesen visszatértek. Végül Oliviát a neves Lyme-szakértő, Dr. Richard Horowitz kereste fel. Ő Lyme-kórral, poszturális ortosztatikus tachikardia szindrómával (POTS), különböző társfertőzésekkel és egy ritka vérképzőszervi betegséggel diagnosztizálta. Lassan, de biztosan, írja Olivia, a kezelések hatására jobban érezte magát.

Vágyakozás a „normális” után

Körülbelül ebben az időben a LivLyme Alapítvány nagy lendületet vett, és Olivia aktívan bekapcsolódott a Lyme-kór elleni küzdelembe. Ebből egyértelműen nagy elégedettséget merített, de vágyott a normális tinédzserkori élményekre is: például barátokra, bulikra és az iskolai tevékenységekre. Sajnálatos módon néhány zaklatás megkeserítette a középiskolai éveit.

A könyv különösen lenyűgöző része az a tanács, amelyet Olivia hat levélben írt meg. A „Kedves szülők”, „Kedves orvosok”, „Kedves osztálytársak”, „Kedves politikusok”, „Kedves tudósok és kutatók” és „Kedves élettárs” arról szól, hogy a beteg fiataloknak mire van szükségük másoktól az életükben. Bár a könyvben nem szerepel, a közösségi médián közzétett bejegyzésekből kiderül, hogy Olivia ősszel a UCLA-re fog járni és nagy esély van rá, hogy továbbra is olyan erő lesz, amellyel számolni kell a Lyme-érzékenység világában – vagy bármi másban, amire vállalkozik.

Ha inspiráló olvasmányra vágyik, szerezze be a „But She Looks Fine: From Illness to Activism” című könyvet!

Forrás: Lymedisease.org