West szindróma

Tisztelt Weborvos!

Kislányom 2009. júniusában született egészségesen 9-10 apgar ponttal. 7 hónapos korában az epilepszia egyik súyos formáját west szindrómát diagnosztizáltak nála. Azonnal megkezdték a kezelését Sabrillal, de a rohamai nem múltak el, így Synachten injekciót is adtak mellé közel 5 hónapig, persze ez idő alatt folyamatosan csökkentve az adagot, végül tavaly júliusban adták az utolsó injekciót. A 4-5 injekció után múltak el a rohamai. Azóta naponta kétszer szed Sabrilt, reggel 1/2, este 1 tablettát. Voltunk nemrég EEG-n és azt írták, hogy a felvételen paroxysmalis jelek egyáltalán nem láthatóak. Mivel a kislányom egy éve tünetmentes ezért az orvosunk javasolta, hogy csökkentsük a Sabrilt fél adaggal, majd 2 hónap múlva újabb fél adaggal. Azt is mondta az orvosunk, bár a papírra nem írta le, hogy szerinte a west szindrómából meggyógyult, de ígérni nem tud semmit és ha netán valamilyen epilepsziás rohama lenne, az nem west szindróma, hanem egy másik fajtája. Amióta a kislányom beteg, kaptunk igazolást, hogy tartósan beteg, emelt családi pótlékot és közgyógyot is. Most kellene meghosszabbítani a papírokat. Azt mondta az orvos, hogy nem számít már tartós betegnek, mert nincsen rohama. Az lehet, hogy nincs rohama, de ez a gyógyszer mellett van így. Azt mondta tavaly az orvosunk, hogy akkor lehet gyógyultnak nyilvánítani ebből a betegségből, ha a későbbiekben gyógyszer szedése nélkül is tünetmentes lesz. Mivel jelenleg is szedi a gyógyszert és még nem jött el az az idő, hogy gyógyszer nélkül is tünetmentes, addig eszerint ő tartós betegnek számít. Vagy nem? A gyógyszer szedése alatt és a mai napig is elég sokszor rendkívül agressziven viselkedik, hangulatváltozásai is vannak. Egyik pillanatban nevet és eljátszik, de 10 másodperc múlva már semmi nem érdekli. Úgy gondolom, hogy ez nem egy nátha, amiből egy-két hét alatt ki lehet gyógyulni. Elhamarkodott lenne az a kijelentés, miszerint a lányunk meggyógyult a west szindrómából.
Szeretném megkérdezni, hogy Önök szerint mikor lehet ebből a betegségből gyógyultnak nyilvánítani valakit és meddig számít valaki tartós betegnek, amíg rohamai vannak vagy ameddig a gyógyszeres kezelés alatt áll? Netán addig, amíg a gyógyszer elhagyása után egy bizonyos idő alatt nincsenek rohamai? Ha igen, mennyi ez az idő?

Jelige: West szindróma