incontinentia pigmenti

Gyermekem és sajnos most az Ő gyermeke is incontinentia pigmenti (bloch-sulzberger sz.) született.Most már nem rágódom azon hogy 35 év alatt az egészségügy nem jutott előbbre e téren (pedig ha jól tudom 1906-ban diagnosztizálták) azt kérném hova fordulhatnánk hogy a gyerek bőrén folyton előjövő holyagok és foltok megszünjenek és ne érje hátrány bőre miatt később.Úgy látom ez az X kromoszoma vonal akkor véglegesen megpecsételte sorsukat. Nem volt elég saját gyermek esetében, most az unoka is...