... kezén….összesen 6db foltja volt ami nagyobb (pár miniméteres) utána kijött vagy 3-4 egészen apró is . 3-4 hónapon keresztül nem is volt változás! Sem a foltok számában sem méretében. A minap viszont találtam a kis fenekén még kettőt-hármat egészen halványat,de nem aprót(1-3 miniméter)! Az az érdekes,hogy az elsők közül egy pár el kezdett halványodni ,már van ami alig látszik! Nem tudom ez mennyire megszokott ezeknél a foltoknál?! És ez lenne az első kérdésem is. Ezeknél a foltoknál megszokott ez? Természetesen 3hónaposan elvittem neurológiára,ott azt mondta a doktornő,hogy fél éves kontroll és nincs miért aggódni,a bőrgyógyászatra is beutalt ahol megdöbbentő dolgot tapasztaltam. A vizsgálatot egy nagyon idős doktornő végezte. Bevittem a gyereket a helységbe,ahol elsőre nagyon rossz fényviszonyt tapasztaltam,az aszisztens próbált egy kis lámpát a gyerek felé fordítani. A doktornő felállt és kérdezte,hogy hány tejeskávéfolt van rajta,mondta,hogy mutassam meg. Így is tettem,a doktornő csak ott állt oda se hajolt,alig nézett rá… (Azt hozzáteszem,hogy még a halvány kis foltokat én is alig láttam meg ,nem hogy a doktornő). Visszament az asztalhoz,de nem mondott semmit. Kérdeztem tőle,hogy mi a véleménye,kijelentette hogy beteg…..(neurofibromatózis). Teljesen megdöbbentem ! Azon gondolkoztam hogy ezt a vizsgálatnak nevezett valamiből állapította e meg! Elfogadtam volna a véleményét ha legalább megnézte volna azokat a foltokat….! Mivel nem nyugtatott meg bejelentkeztem egy másik bőrgyógyászhoz,aki nagyon kedves volt. Emberként,de ami a fő anyaként beszélt velem. Elmondta,hogy a pici foltok nem tartoznak ide még,és hogy ne aggódjak,mert a 6db csak egy átlag szám 230; szóval próbált nyugtatni! Egyébként időre ,érett súllyal született és a családban sem fordult elő hasonló. Egy doktornőtől azt hallottam,hogyha a felmenő ágon volt kreol vagy színes bőrű a családban ,akkor tejeskávé foltok tőle is lehetnek a gyereken. Igaz ez doktornő? Merthogy édesapám anyukájának nagyon kreol bőre volt , sőt több folt volt rajta (látszólag tejeskávéfolt). De már meghalt. (nem betegségben).Ha ez így lenne akkor lehet rá remény hogy a babám nem beteg? Mit gondol?Nagyon aranyos, életvidám babáról beszélünk. Kérdésem mégis az lenne Önhöz, hogy van esetleg olyan pigmentelváltozás,ami hasonlít a tejeskávéfoltokhoz? Lehetséges ez? És az utolsó kérdésem,a legfontosabb pedig az lenne,hogy Ön szerint ha tényleg tejeskávéfoltok is, az mindenképpen a betegségre utal? Baj nélkül nem lehet a bőrön,számuktól függetlenül? Ez a válasz nagyon fontos lenne számomra! Mi a véleménye? Tudom,hogy ennél a betegségnél ez csak egy bőrtünet, ami nem bizonyít semmit, és gondolom láthatatlanba nagyon nehéz véleményt mondani…de még is mi a tapasztalata,és a véleménye? Nagyon szeretném hinni,hogy van remény és tényleg csak a mamától örökölte.
Előre is nagyon köszönöm válaszát!
VÁLASZ
Kedves Piroska!
A válaszom azért késett, mert megkonzultáltam az általam legjobbnak tartott bőrgyógyász kollégámmal a választ. Részemről csak a megérzés és a harmincéves gyermekgyógyászati tapasztalat alapján tudtam volna válaszolni. dr. Kleszky Miklós kollégám szakértői válaszai összecsengtek az én gondolataimmal. Megpróbálom összefoglalni.
1.A café au lait foltok nem az arcon és a végtagokon szoktak megjelenni.
2.Bár a családi előzmény negativitása nem zárja ki az Ön által félt betegséget, de az esélyt jelentősen csökkenti.
3. A foltok az esetek többségében nem a neurofibromatózis jelei. (ezt alátámaszthatom, mert igen sok cafe au lait - szerű foltos betegem van, egynek sincs neurofibromatózisa).
4. A teljes megnyugvás miatt ajánlom mutassa meg a gyereket a Heim Pál Kórház bőrgyógyászatán (országos intézmény), hogy aztán végleg letehesse ezt az aggodalmát, valamint elfelejthesse a nem túl empatikus idős kolléganőt.
Üdvözlettel dr.Sebő Zsuzsanna