pár napja sajnos elvesztettük a 9 hónapos gyermekünket

Tisztelt Doktornő!
Két hónapos kórházi kezelés ellenére pár napja sajnos elvesztettük a 9 hónapos gyermekünket. Nem bírok belenyugodni abba, hogy beviszem a gyermeket hypotonia kivizsgálása miatt és nincs kit hazahoznunk... Közben rengeteg vizsgálat, alapbetegségünk még nincs megállapítva, csak a szövődmények. Létezik ilyen a 21. században? Ezek szerint igen, sajnos... Leírom, hátha másokon segíthetek a tüneteinkkel (és bízom benne, hogy Ön is segít nekem a miértre választ találni): Május végén megbeszélés után bevittük a Kicsit 30 dekás súlycsökkenéssel (2 hónap alatt)és a hypotóniás izomzata miatt kivizsgálásra. Volt vérkép, vizelet, gyermekneurológia, EEg, MR. Laborjaiból "diszkréten emelkedett laktát (3mmol/l) és ammónia (63mmol/l)" volt érdemleges. Vizeletéből húgyuti infekciót állapítottak meg, kezelték. Azt mondták, ha rendbejön, majd az étvágya is jobb lesz. EEg-n ábrázolódott eltérések és a labor eltérések miatt a neurológus mitokondriális enkefalomiopátiát gyanított, felvetődött az
izombiopszia lehetősége (ideje nem). MR negatív. 7 nap után hazaengedtek. Itthonra antibiotikumot is kaptunk utókezelésként, amit kihányt. Első nap csak a gyógyszer után hányt, köv. nap egyszer gyógyszer nélkül is, harmadik nap már a tápszert is, ekkor visszavittük. Ismét vérkép, vizelet. Laktát, ammónia normál tartományban. Vizelet rendben. Erőltettük az evést, ha akarta, ha nem. Ezen a héten a max. mennyiség egy evésre 60ml 3-4-5 óránként, attól függően mennyit hányt. Következő hét: tápszer max.40 ml egy evésre, folyadékpótlásként infúzió. Közben megállapították a refluxot, kezelték. Hányás nem szűnt, sőt, erősödött. Éhgyomorra-gyomornedv. Folyadékpótlás-infúzió. 3. héten már csak 10-20 ml tápszert fogadott el, de napi szinten 6-8 hányás. Kezelés az előző heti.4.héten már nem fogadott el tápszert és már teát sem, amiből bármikor is enni kapott,a látványra elfordította a fejét összeszorította száját, sírt. Szondázták, kihányta.6 hét után saját felelősségünkre átvittük egy m
ásik kórházba, mert úgy éreztük, hogy nem haladunk sehová, nem voltak
további vizsgálatok. Még aznap vér, vizelet, széklet. Labor: enyhén emelkedett GOT (68mmol/l) norm. ammónia (29mmol/l) és magasabb Laktát (3.75 mmol/l). Táplálékallergiára gondolva először tejmentes, a végére elementáris tápszerre váltottak szondán át, mivel folyamatosan és erőteljesen utasított el mindent ( a játékcumira mindig tátotta a száját), és állandóan hányt. MR vizsgálat (kontrasztanyagos) negatív. Két hetet töltöttünk így a csecsemőosztályon, gyógyszereket kapott, infúziót, mikor egyik estére egy hányás után rángatni kezdte a bal karját, 2-3 óra múlva a bal lábát, (ekkor diazepam- nem használt, tovább remegett), kb. 2 óra múlva kezdte a fejét rángatni, a szemei rebegtek, már nem reagált rám sem, folyamatosan görcsölt, nem lehetett vele kontaktust teremteni. Menet közben monitorozták. Éjszaka ismét görcsoldó, nem használt, szaturációja egyre rosszabb, lett, hajnalba levitték az intenzívre, ahol lélegeztető gépre kellett tenni. 15 napot töltött itt, közben hasi UH k
étszer (hasa puffadt volt, kemény, ennyi idő egyáltalán nem székletelt, bélhang nem volt, azt mondták renyhék a belek, aztán nem mozognak a belek- bélmozgató hatására sem)a sebész nem tartotta indokoltan feltárni, "diffuse tágabb, oedemas falú, gázos és folyadékos bélkacsok". "máj és lép körül , valamint a belek közt jelentősebb mennyiségű folyadék van"-ez volt az utolsó uh. eredménye (halála előtt 2 nappal)- nem volt indokolt feltárni, a gyomorban lévő folyadékot szondán visszaszívták. Közben azért vérvétel ezerszámra, állandóan magas laktát (10.9, 19,38,39-ez volt a legmagasabb). Aztán egy hajnalban felhívtak, és mondták, hogy "pár perce elment" közülünk. Megkaptuk a boncolási papírt, halál közvetlen okaként májelégtelenséget állapítottak meg, alapbetegséget még nem tudunk. Már pár nappal előtte mondták, hogy rosszak a májfunkciók. De azt nem, hogy 18 BNO kóddal megjelölt diagnózis együtt fogja őt elvenni tőlünk. Borzasztó ez a mai világba! Tessék neked 21. század!
Ne haragudjon doktornő, hogy ilyen hosszúra sikeredett, de el kellett mondanom valakinek, és egyetlen kérdésre válaszoljon kérem: miért boncolás alatt kellett megcsinálni az izombiopsziát, amiről már az első héten is szó volt?
Köszönettel: egy szomorú édesanya